Margaux-bandeau

« Bonjour, je m’appelle Margaux, j’ai 14 ans.

Du jour au lendemain, sans prévenir, ma vie a basculé. On m’a diagnostiquée une tumeur agressive au cerveau qui s’appelle un glioblastome (Tumeur Glio Neuronale Maligne).

Je dois maintenant me battre chaque jour avec cette chose dans ma tête » .

Voilà ce qu’avait écrit Margaux dans son appel à collecte de fonds pour la Recherche en août 2009. Nous apprenons le 14 février 2009, après 5 jours de maux de tête et de vomissements, la terrible nouvelle. Le diagnostic donné par son médecin de Gustave Roussy à Villejuif est tout de suite très sombre : glioblastome grade 4, inopérable, diffus, métastases dans le rachis et cellules malignes dans le liquide cephalo rachidien (LCR). Les médecins nous disent que l’on va tenter deux séances de chimiothérapies, puis on verra… . Après 4 séances de chimiothérapie, il n’ y a plus de cellules malignes dans le LCR et la tumeur a légèrement diminué. C’est opérable. Nous reprenons espoir.

 
18 juin 2009
L’opération s’est bien passée. Environ 70% de la tumeur a été enlevée et on espère pouvoir enlever le reste par la radiothérapie. Contre toute attente, dès le 29 juin, après seulement 10 jours d’une opération majeure à Necker, j’emmène Margaux et 5 de ses amies pour deux semaines de grand bonheur au Barcarès, près de Perpignan. Des moments magiques qu’elle a savourés pleinement avant de démarrer, pendant tout l’été, 6 semaines de radiothérapie quotidienne. Margaux perd ses cheveux et aussi une partie de la sensibilité sur tout son côté gauche.
Septembre 2009

C’est le retour à l’école et la rentrée en troisième ! La joie de retrouver les amis et les professeurs. Plus de chimiothérapies, court break avant l’IRM mi-octobre. L’IRM est bon, on parle de rémission et de traitement d’entretien. C’est donc soulagés mais néanmoins prudents, que nous partons en vacances à New York pour profiter d’Halloween, des amis de la FASNY, du marathon de New York couru par son papa…

 
25 décembre 2009

Repas de Noël au Barcarès. Et cette phrase qui nous glace : « Papa, je vois double » … .

Départ immédiat pour l’hôpital de Perpignan qui, en lien avec l’IGR, prescrit de la cortisone à haute dose. Nous allons tout de même skier à Font Romeu et passer le réveillon dans le chalet aux écureuils avec nos amis. Margaux en a trop envie et nous voulons lui faire profiter de chaque instant possible.

 
4 janvier 2010

De retour à Paris : c’est la rechute. La maladie revient, encore plus agressive. Nouvelle opération à Necker et nouveau traitement. Margaux perd maintenant de la motricité sur tout son côté gauche, et se déplace en fauteuil. Elle garde pourtant une énorme volonté de se battre, veut continuer à suivre ses cours pour passer le brevet, obtiendra 16/20 au diplôme de sécurité routière, ne renonce jamais à ses séances de kinésithérapie, ergothérapie, kinésiologie, grâce auxquelles, en quelques semaines, elle arrivera de nouveau à se lever et même à faire quelques pas toute seule. Elle garde le sourire, son humour, et reste toujours très tournée vers les autres, sa famille, ses amies, ses proches.

L’immense élan de générosité et de solidarité qu’a généré sa collecte de fonds pour la Recherche (plus grande collecte privée par internet en France) et tous les messages qu’elle reçoit, notamment du groupe Facebook « Running for Margo », la porte à continuer son combat et lui sont d’un immense soutien. Nous tentons tout (homéopathie, phytothérapie, magnétiseur…) et contactons les plus grands médecins de nombreux pays (Etats-Unis, Belgique, Allemagne, Chine, Israël…) à la recherche de traitements innovants ou d’essais cliniques.

 
Avril 2010

Margaux est de plus en plus fatiguée. Notre réunion familiale à Antibes, puis le Club Med de la Palmyre, sont ses dernières vacances.

 
7 mai 2010

Retour àGustave Roussy où l’on nous annonce qu’il n’y a plus rien de possible pour arrêter la maladie. Nous rentrons avec Margaux et réorganisons la maison pour une hospitalisation à domicile.

Lentement, Margaux va s’endormir, un peu plus chaque jour, entourée de sa famille proche. Nous l’accompagnerons de notre amour éternel jusqu’à son dernier soupir à l’hôpital de Poissy, le 7 juin 2010.

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