– Synthèse de la cinquième partie – GIF 5_La vidéo de madame Françoise Grossetête, Députée européenne, Vice-Présidente du Groupe PPE, lors des débats sur la résolution européenne a montré la forte détermination de notre députée pour améliorer le Règlement pédiatrique européen et développer des médicaments spécifiques pour les enfants atteints de cancer. « Alors que la commission doit bientôt procéder à l’évaluation du règlement en vigueur, il est indispensable d’y apporter des améliorations substantielles. »   « Vas-y, bats-toi, gagne. Ces mots que l’on a retrouvés dans les carnets de Margaux, nous en sommes aujourd’hui les dépositaires, il nous revient de nous battre et de gagner pour les enfants malades, monsieur de Commissaire je compte vraiment sur vous, vous devez absolument nous aider à ne pas perdre de temps dans ce domaine. » Rémy Petitot, collaborateur parlementaire de Mme Grossetête a annoncé le vote de la résolution à la quasi-unanimité, le lendemain des débats. « C’est un message politique fort, mais c’est une étape. Il faut continuer à maintenir la pression sur la Commission européenne et les États membres » Delphine Heenen, Anne Goeres, Unite2cure Unite2Cure regroupe de nombreuses associations européennes qui, ensemble, mènent de nombreuses actions nationales et européennes pour améliorer la réglementation européenne. Le vote de la résolution par le Parlement européen est une étape majeure. La prochaine étape est maintenant de répondre à la consultation publique, avant le 20 février 2017. Les associations françaises intéressées peuvent se mettre en contact avec Patricia Blanc. Il est essentiel de se mobiliser car c’est après la revue des réponses que la Commission émettra un avis sur la modification ou pas du Règlement pédiatrique. Le Pr Vassal mentionne à ce sujet que le Commissaire européen à la Santé a tweeté « children first » et a encouragé à répondre à la consultation publique après son intervention lors de la journée de la SIOPE (société européenne d’oncologie pédiatrique) du 27 janvier. A l’issue de cette 5e partie, les axes d’actions sont : -Répondre à la consultation européenne sur le règlement pédiatrique -Continuer notre mobilisation pour améliorer le Règlement pédiatrique Conclusion Patricia Blanc, Présidente de l’association Imagine for Margo « On a pu montrer aujourd’hui que les choses avancent, qu’il y a une bonne combinaison des volontés et des actions de la part des uns et des autres. (…) Il ne faudrait surtout pas penser qu’il faut s’arrêter là et que c’est gagné. Il ne faut surtout pas se relâcher. C’est parce que nous avons réussi à lancer cette dynamique qu’au contraire il faut se mobiliser et qu’il faut continuer à travailler et à collaborer ensemble. Continuons le combat, continuons ensemble pour gagner pour les enfants. » Catherine Deroche, Présidente du groupe d’Études Cancer au Sénat « Maintenant il y a une autre marche à monter, et c’est cette étape nouvelle qu’il faut franchir. » « Dans les projets qui devront être déployés et surtout les engagements pris il y a ce vrai engagement de mettre la recherche française mais aussi l’accès aux soins au cœur du débat. » Madame Deroche annonce aussi le lancement à l’initiative du sénateur JF Rapin d’une proposition de don personnel de 1 000€ par sénateurs et députés   au profit de la Fondation Gustave Roussy pour développer le projet MAPPYACTs et les séquençages des tumeurs des enfants. Un grand MERCI à tous les intervenants, participants et bénévoles   Capture d’écran 2017-01-31 à 11.18.29 Regardez toutes les photos en cliquant ici         LIVRET Téléchargez le livret du colloque
X En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l’utilisation de cookies pour vous proposer des contenus et services adaptés à vos centres d'intérêts. En savoir plus...Fermer