– Synthèse de la troisième partie –
Le Pr. Yves Lévy, Président Directeur Général de l’INSERM, Président d’Aviesan, nous a présenté le rapport « France génomique 2025 » remis en juin 2016, au Premier Ministre Manuel Valls. Ce plan consiste à développer sur le territoire français les séquençages de génomes et permettre à la France de consolider sa place de leader dans le domaine de la médecine personnalisée. « Le prisme que nous avons choisi et notre philosophie c’est d’être proche du patient pour l’accès au diagnostic et l’équité de l’accès au diagnostic génétique. »
Le plan repose sur un maillage sur tout le territoire avec 12 plateformes de séquençages, un collecteur d’analyse de données centralisé, et un centre chargé de donner les standards du prélèvement à l’analyse. Le plan tient compte aussi des conséquences de la médecine de précision, notamment sur le consentement, le stockage et la sécurité des données, la formation à l’analyse rapide des données, et le remboursement des médicaments.
Sophie Six, maman d’Emmie-Lisa, décédée il y a quelques mois, nous a interpelé, par son bouleversant témoignage, sur les enjeux de la médecine de précision avec notamment les difficultés d’accès à l’information sur les essais, de communication avec les médecins et l’urgence qu’il y a à agir rapidement à la rechute. « Un papa et une maman ne peuvent pas se résoudre à laisser la maladie balayer leur enfant.
« En tant que parents, nous retiendrons la rapidité de l’évolution de la maladie, et l’urgence, l’urgence avec laquelle il faut agir durant chaque jour qui nous est donné. »
« Il est urgent d’organiser des séquençages génétiques tumoraux plus précoces pour tous les enfants. Il est urgent d’accélérer la recherche en cancérologie pédiatrique afin d’optimiser les traitements. Il est urgent de préparer cette transformation tous ensembles. »
Anticiper et gérer les changements en cours
Faciliter l’accès aux essais cliniques :
Chercheur en sociologie, Sylvain Besle, Gustave Roussy, nous montre, au travers de l’étude Egalican 2 sur l’égalité d’accès dans les essais de phase précoce, l’importance du médecin référent : « L’origine de votre médecin explique entièrement le fait que vous allez être inclus dans un essai ou pas. » Une bonne coordination entre les centres est aussi essentielle pour bien gérer les patients et ne pas perdre de temps. Suivre ces essais maintenant permettra d’anticiper certaines problématiques sociales qui pourraient se poser dans l’avenir.
Il est donc essentiel que les médecins sur tout le territoire ainsi que les familles puissent avoir facilement connaissance des essais cliniques et que les patients puissent y accéder sans que cela n’entraine de dépenses inconsidérées pour les familles. Le projet U-LINK initié récemment grâce au laboratoire BMS devrait répondre à ces problématiques.
Co-piloté par le Dr Jean Michon, Président de la SFCE, Institut Curie, et par l’UNAPECLE, le projet U-link a pour but de :
– Créer une base de données regroupant l’information sur tous les essais cliniques existant, facilement accessible pour les médecins partout en France et pour les parents.
– Organiser des partenariats privés (SNCF, Air France, Accor…) afin de faciliter le transport et l’hébergement des patients
« Entendre que le traitement auquel votre enfant pourrait avoir accès se situe à 800km ça complique beaucoup les choses. Mais de savoir par contre que l’accès est rendu possible par de l’entraide (…) c’est quelque chose qui peut faire abattre des barrières. Et c’est dans ce sens-là que cet élan de solidarité est très important et qu’on n’a pas tellement le droit de rater le coup. » Dr Jean Michon.
Préparer les médecins aux changements liés à la médecine de précision
Une initiative a été lancée récemment par le Dr Dominique Valteau-Couanet, au sein du Conseil Scientifique de la SFCE pour permettre d’organiser au mieux la prise en charge des patients, partager la connaissance et les informations au sein des pédiatres oncologues, enseigner la meilleure façon d’annoncer les essais aux familles et transmettre un message adapté.
Se doter d’un outil puissant d’aide à la décision
Le projet ELIOT initié par BMS et piloté par le Dr Dominique Valteau Couanet et Patricia Blanc consiste à analyser la mise en place de l’outil d’intelligence artificielle WATSON permettant d’analyser et d’interpréter rapidement les données et informations et être une aide au diagnostic pour les médecins.
Accompagner les familles face au changement
Dr Patrick Poirot, association Locomotive (membre UNAPECLE), insiste sur l’importance de la relation de confiance avec le médecin référent.
« Tout part du médecin référent initial. C’est aussi là que sera le contact après, quand il y aura le traitement, c’est aussi là où l’enfant et sa famille vont revenir après les traitements. (…) Ce qui est important pour garder la confiance, c’est la collaboration entre le centre de référence et le centre de pointe qui va accueillir l’enfant. »
Avoir une personne spécialisée dans les centres pour informer et accompagner les familles pourrait faciliter le climat de confiance entre la famille et le médecin référent. « Le médecin référent doit être formé à ces nouvelles techniques, formé à passer le bon malade vers le centre dédié. »
Yves Lévy, Président Directeur Général de l’INSERM, Président d’Aviesan
« Il y a une révolution totale dans la manière de faire la médecine et les outils et problèmes sont communs au cancer et aux autres maladies. Il faut se mettre ensemble pour faire avancer les problématiques règlementaires, préparer la formation des médecins et infirmières et les outils. »
« Il faut maintenant, entre les responsables des différentes agences recherche-soin comme l’INCa, comme l’INSERM, comme l’ANRS, se poser ensemble la question de comment nous faisons avancer les politiques publiques sur la base de nos spécificités. »
A l’issue de cette 3e partie, les axes d’actions sont :
– Suivre la réalisation du projet U-LINK : Créer une base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
– Etudier la mise en place de l’outil Watson
-préparer les changements dans la prise en charge des patients (formation des médecins, accompagnement des familles…)
-Avec l’aide de l’INSERM, faire avancer les politiques publiques en se regroupant avec les autres pathologies
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