– Synthèse de la quatrième partie –
Catherine Deroche, Présidente du groupe d’Études Cancer au Sénat.
Le groupe d’études a été créé l’été dernier suite au dernier colloque sur autorisation exceptionnelle du Président Gérard Larcher. C’est un groupe cancer généraliste, avec un focus particulier sur la pédiatrie.
Les prochains axes de travail vont être l’amélioration des liens avec le groupe d’études à l’Assemblée ainsi qu’un travail sur les freins actuels.
« Face aux innovations de plus en plus pointues et couteuses, si l’on veut ne pas faire perde de chances et avoir une meilleure couverture et une meilleure égalité il faudra faire des choix, et définir de nouvelles priorités. »
Madame Faure, Présidente du Groupe d’études cancer à l’Assemblée Nationale, n’a pas pu être présente mais a fait porter le message qu’elle continue son combat, avec les associations, pour trouver des financements à la Recherche. Une deuxième réunion avec le Ministre Thierry Mandon aura lieu prochainement.
Pr Norbert Ifrah, Président de l’INCa.
L’INCa a montré notamment avec eSMART et le PAIR pédiatrie que l’on pouvait collaborer ensemble.
« Nous ne sommes qu’au début du chemin et il ne faudrait pas qu’on s’imagine que parce qu’on est dans la bonne direction le chemin est fait. »
« Le besoin de soutien, les chercheurs, les malades, les familles de malades en ont autant besoin. »
« Il faut être vigilant à ce qu’il n’y ait pas de réduction trop forte de budget accordé aux soins, à la recherche. »
« La recherche n’est pas une dépense, c’est un investissement. »
Jean-Christophe Barland, Directeur Général BMS France.
« Il faut saluer l’effort croissant des industriels sur l’oncopédiatrie »
Chez BMS, les actions se font sur plusieurs axes :
Des essais thérapeutiques en onco pédiatrie, des partenariats avec les académiques et les centres d’excellence, l’aide à la recherche fondamentale via la Fondation BMS (cette année sur 18 projets, 4 étaient en oncologie pédiatrie).
BMS a aussi pris la décision de mettre à disposition ses incubateurs, c’est ce qui a conduit aux projets U-LINK et ELIOT.
Par ailleurs, l’une des priorités du groupe cancer du LEEM c’est l’oncopédiatrie. La phase de consultation des parties prenantes a démarré, dans le but de constituer une plateforme pour faire bouger les choses.
« La France a un rôle à jouer sur l’oncopédiatrie, dans les familles industrielles aussi. Nous pensons que l’action du LEEM en France pourra aider aussi à influencer les politiques industrielles et les politiques des industriels au niveau européen. »
Franck Dufour, Directeur scientifique, Fondation ARC pour la Recherche, a rappelé la forte orientation pédiatrique prise par la Fondation depuis 2014 avec la création au sein du conseil scientifique, d’un comité ad hoc d’experts spécifiques à l’oncopédriatrie.
L’ARC a poursuivi l’aide au développement de la recherche fondamentale, a financé MAPPYACT (2015) et ESMART (2016). De manière systématique, pour chaque programme de recherche, l’ARC regarde la pertinence du développement en pédiatrie.
En 2017, la Fondation ARC va cofinancer avec l’INCa et la Ligue, le programme PAIR pédiatrie dont le budget s’élève à 5 millions d’euros. D’autres projets sont envisagés notamment sur l’aide à l’accès dans les essais cliniques, l’information, l’éthique et l’après cancer.
Marie-Hélène Nguyen, Présidente de la Fédération Enfants Cancers Santé
« C’est dans un esprit généraliste que je voudrais demander à toutes les associations de parents de se regrouper sous l’égide d’une fondation que nous sommes prêts à créer avec elles de manière à booster nos revenus et notre force d’intervention auprès des pouvoirs publics, des décideurs et des médecins. »
A l’issue de cette 4e partie, les axes d’actions sont :
-Définir avec le groupe d’études cancer au Sénat les freins pour lever des fonds et les possibilités de financement
-Continuer à travailler avec les industriels et le LEEM sur les actions à mener en France et en Europe
-Travailler avec les associations et autres acteurs intéressés sur un regroupement possible des financements pour booster la recherche
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