En France, la prise en charge de l’enfant atteint de cancer est adaptée à chaque cas, afin de garantir des soins efficaces, dans le respect de la qualité de vie du jeune patient.
Les étapes du parcours de soins
La prise en charge d’un enfant atteint d’un cancer s’incarne dans le « parcours de soins », qui se déploie sous sept domaines complémentaires :
- Le dispositif d’annonce : afin de mieux accompagner son enfant face au cancer, le dispositif d’annonce passe par cinq étapes, qui permettent d’informer, de soutenir et de répondre aux questions du jeune malade et de sa famille.
- La réunion de concertation pluridisciplinaire : elle a pour objectif d’entériner le protocole de soins conseillé à l’enfant atteint de cancer et à ses parents.
- Le programme personnalisé de soins (PPS) : établi lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire et présenté au jeune malade et à sa famille, il s’agit d’un document de synthèse détaillant le traitement du cancer chez l’enfant suivi.
- Le dossier communicant de cancérologie : il s’agit d’un dossier médical numérisé, lié au dossier médical partagé (DMP), qui permet aux intervenants habilités d’avoir accès au dossier du jeune patient tout au long de son parcours de soins.
- Les soins de support : après une étude des besoins du jeune malade, ils sont mis en place pour permettre à l’enfant de vivre le traitement contre le cancer le plus confortablement possible, au niveau physique, psychologique et social.
- Le suivi partagé ville-hôpital : la généralisation des interventions chirurgicales en ambulatoire et de la chimiothérapie par voie orale oblige à une meilleure coordination des soins effectués à l’hôpital et par des praticiens en ville. Le suivi du jeune patient se fait par le biais du dossier médical partagé (DMP).
- Les démarches administratives et sociales : réalisées par le médecin ou l’équipe hospitalière, ces démarches permettent notamment une prise en charge du jeune malade en « ALD 30 » (affection longue durée).
La prise en charge de l’enfant
La prise en charge thérapeutique de l’enfant atteint de cancer est déterminée lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire. Les traitements les plus fréquemment mis en œuvre pour soigner les cancers pédiatriques, seuls ou associés, sont :
- les interventions chirurgicales pour l’ablation de la ou des tumeurs ;
- la radiothérapie ;
- la chimiothérapie ;
- la greffe de cellules souches hématopoïétiques.
Le protocole de soins est élaboré pour chaque enfant par l’équipe multidisciplinaire, en fonction de son âge et de son état de santé, du type de cancer dont il souffre et de son stade, de l’endroit où se trouve la tumeur, de ses antécédents médicaux, des contre-indications liées à sa santé, des essais cliniques possibles dans le cadre de la recherche contre le cancer. Le jeune patient peut émettre son avis sur ce traitement, il sera pris en considération par l’équipe de cancérologie.
Le soutien des associations
Dans l’épreuve que constitue le cancer d’un enfant, le soutien des associations est très important. Elles apportent des informations pratiques, elles financent et organisent des activités à l’hôpital et en dehors, permettent aux parents de trouver un soutien et une écoute. Le rôle du pair aidant est fondamental pour surmonter le parcours du combattant que constitue un cancer pédiatrique. De plus, en participant à une association, l’enfant et sa famille entrent dans l’action, pour récolter des dons afin d’accélérer la recherche ou d’agir pour améliorer le bien-être des enfants.
Vous aussi, venez soutenir les actions d’Imagine for Margo en cliquant ici.
