Une leucémie dans une famille, c’est déjà l’impensable. Deux leucémies, chez deux enfants de la même fratrie, à trois ans d’intervalle — c’est une réalité que peu de familles ont connue. Yann Decker est l’une d’elles. Papa de Noah et Elsy, il témoigne dans notre série Face au cancer d’un parcours hors du commun, et d’un combat qui l’a mené bien au-delà des murs de l’hôpital.
Noah, cinq ans : le premier diagnostic
En 2020, Noah a cinq ans quand il est diagnostiqué d’une leucémie lymphoblastique de type B. Pour Yann, son épouse Émilie et leur famille, c’est le choc brutal que connaissent tous les parents d’enfants atteints de cancer : l’incompréhension, la peur, et cette entrée forcée dans un monde médical que l’on ne connaissait pas.
« On n’est pas des sachants. Quand on arrive là-dedans, on n’y connaît absolument rien et on prend un peu les informations qui viennent à droite, qui viennent à gauche. » Yann décrit avec lucidité cette période de désorientation — commune à tant de familles — où l’on avance à tâtons, en essayant de comprendre un univers qui a ses propres codes, ses propres protocoles, sa propre langue.
« On n’est pas des sachants. Quand on arrive là-dedans, on n’y connaît absolument rien. »
Trois ans plus tard : Elsy, le même diagnostic
Puis vient l’inimaginable. Trois ans après le diagnostic de Noah, c’est sa sœur Elsy qui développe à son tour une leucémie lymphoblastique de type B — exactement la même maladie que son frère.
Deux enfants. La même famille. La même leucémie. Ce n’est plus une coïncidence que l’on peut balayer d’un revers de main. Pour Yann et Émilie, cette répétition devient une question qui s’impose avec une force nouvelle : pourquoi ? Est-ce génétique ? Y a-t-il un facteur commun ? Un risque de transmission ? Un risque de récidive pour leurs enfants, et pour leurs éventuels descendants ?
« Ça nous a amenés à nous poser beaucoup de questions sur l’origine de ces maladies-là. »
Ces questions ne sont pas seulement celles de parents inquiets. Ce sont des questions scientifiques légitimes, auxquelles la médecine ne sait pas encore toujours répondre. Et c’est précisément ce manque de réponses qui va pousser Yann à agir.
Le Plan France Médecine Génomique : le combat pour entrer dans le système
En cherchant des réponses, la famille entend parler du Plan France Médecine Génomique 2025 — un programme national visant à intégrer la génomique dans le parcours de soin de certains patients. Pour Yann, c’est une piste concrète : et si l’analyse génétique permettait de comprendre pourquoi deux enfants d’une même fratrie ont développé la même leucémie ?
La famille constitue un dossier et candidate au programme. Quelques mois plus tard, la réponse tombe : refus. La famille ne rentre pas dans les critères du protocole en vigueur.
« Ça nous a un peu vexés. La motivation a été un peu la motivation de la colère sur le moment. »
Cette colère, Yann aurait pu la garder pour lui. Il choisit d’en faire un levier. La famille prend la parole publiquement via un communiqué de presse. Les médias s’emparent du sujet. Yann sollicite des rencontres au plus haut niveau — jusqu’à Madame Macron, qui les oriente vers Imagine for Margo.
Et le dossier est finalement réévalué. La famille apprend qu’elle peut intégrer le Plan France Médecine Génomique 2025.
Pourquoi cette question génétique est essentielle
Le cas de la famille Decker soulève une question que la recherche en oncologie pédiatrique commence à peine à explorer sérieusement : existe-t-il des facteurs génétiques qui prédisposent certains enfants — ou certaines fratries — à développer une leucémie ?
Aujourd’hui, la grande majorité des cancers pédiatriques sont considérés comme sporadiques, c’est-à-dire non héréditaires. Mais des cas comme celui de Noah et Elsy interrogent. Comprendre les mécanismes génétiques à l’œuvre, c’est potentiellement ouvrir la voie à des protocoles de traitement moins lourds, à une meilleure surveillance des fratries à risque, et à des réponses pour les familles qui, comme celle de Yann, vivent dans l’incertitude.
C’est exactement le type de recherche qu’Imagine for Margo soutient : des projets ambitieux, dédiés exclusivement aux cancers de l’enfant, qui cherchent non seulement à mieux soigner, mais à mieux comprendre.
« Si vous ne le faites pas, les autres ne le feront pas pour vous »
Le message de Yann est celui d’un homme qui a transformé sa douleur en action. Il ne s’adresse pas seulement aux familles touchées par le cancer pédiatrique — il parle à tous ceux qui font face à un mur et qui hésitent à le franchir.
« Si vous avez des convictions et si vous avez des envies, ce ne sera jamais facile, mais il ne faut pas lâcher. »
Pour Yann, l’engagement auprès d’Imagine for Margo est le prolongement naturel de ce combat. Parce que faire avancer la recherche, faire bouger les lignes institutionnelles, donner une voix aux familles — tout cela demande des moyens, de la persévérance, et une communauté qui ne lâche pas.
« Quand on a envie de faire avancer un système, on trouve l’énergie qu’il faut. En plus pour nos enfants — ça, c’est quand même le plus important. »
Go, fight and win. Pour Noah. Pour Elsy. Et pour tous les enfants qui méritent des réponses.
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