Témoignages

Tu as vaincu un cancer à l’âge de 8 ans, tu l’as mis au tapis, et tu tournais enfin la page. Après 5 ans de rémission, tu touchais au but… mais la vie en a décidé autrement…. Deuxième cancer.

PREMIÈRE leçon, tu étais déjà une championne à mes yeux, saches que tu es devenue une guerrière aux yeux de tous. Cancer, au singulier, il terrifie déjà, mais deux ma Loryane, il achève, le pluriel coupe le souffle ! Ma petite sœur, celui-ci il était encore plus coriace. Il s’est débattu, il ne voulait pas s’en aller, la chimiothérapie a dû s’adapter à sa ténacité. Ton petit corps se battait au quotidien, mais il ne t’a pas lâché. Ton mental, hors du commun a combattu lui aussi. Notre amour t’a aidé à ne pas baisser les bras, à des moments où tu voulais tout abandonner.

SECONDE leçon, la famille c’est primordial dans ce combat. Ma sœur, ma petite sœur, après 7 mois de soins, c’est terminé. Je suis fière de toi, tu as réussi, nous sommes tous les trois fiers de toi. Ma Loryane, tu gagnes pour la seconde fois ! Tu nous as porté ma Licorne, tu nous as porté dans ton ascension vers le bonheur. Tu le veux ce bonheur, tu le mérites tellement. Ma Licorne, en plus de ton combat, tu as apporté du soleil au premier étage du Centre Oscar Lambret de Lille. Tu as fait sourire tes soignants, ainsi que d’autres enfants dans la même situation que toi. La Licorne a livré un peu de sa magie autour d’elle… Mais attention, la lutte n’est pas terminée, tu es faible, tu le sens, la convalescence va être longue et douloureuse, mais je crois que tu es prête, et ce dont je suis sûre, c’est que tu es capable. Ma Loryane, du haut de tes 14 ans, tu as un palmarès interminable à ton actif. Pas moins de 10 cures de chimiothérapies, un bon paquet de radiothérapies, deux interventions neurologiques, une greffe. Mon amour, personne ne peut rivaliser avec ta hargne… enfin si, d’autres personnes t’égalent ma Loryane. Tous les enfants qui luttent, comme toi, toutes ces étoiles qui illuminent notre ciel trop sombre. Mais pour que toutes ces étoiles ne s’éteignent pas mon amour, les dons sont nécessaires, et ça, tu l’as très bien compris ! La recherche pour trouver des médicaments pour tuer les mauvaises tumeurs est nécessaire. Imagine For Margo lutte contre le cancer des enfants, et toi ma Loryane, c’est aussi grâce à eux que tu as eu assez de carburant pour vaincre ces deux cancers.

TROISIÈME leçon, la recherche est primordiale. Ma Loryane, tu remercies cette association chaque jour. Tu fais en sorte de collecter encore et encore pour la recherche. Alors, pour une fois, c’est à moi de les remercier. Merci pour le soutien apporté depuis plus de 6 ans. Merci pour l’espoir que vous distribuez à des centaines de familles, à des centaines de frères et sœurs d’un enfant malade, comme moi… Merci de faire battre nos cœurs à chaque remise de chèque, le dernier dimanche de septembre, chaque année. Mais pour parvenir à ces montants exorbitants sur ces chèques immenses,

la QUATRIÈME leçon est la plus importante de toutes : LES DONS SONT NÉCESSAIRES ! VOS dons sont nécessaires !  A vous, qui lisez cette lettre ouverte d’une grande sœur à sa petite licorne, vous qui regardez vos écrans, vos dons sont primordiaux pour que les enfants continuent de vivre, pour qu’aucune étoile ne s’éteigne…  Ma très chère Loryane, pour finir, on va y arriver, grâce à toi, à ton courage, et ta poudre de Licorne, on y arrivera… je t’aime. Ta grande Sœur Léa

6 mars 2019 : Aujourd’hui ma fille n’a pas dix ans
#pasdixans

Petit Ginkgo, aujourd’hui je voudrais te souhaiter un bon anniversaire, aujourd’hui, tu as 10 ans.

En fait, ce n’est peut-être pas précisément le 6 mars mais, puisque tu es de 2009, que le printemps approche et que j’ignore tout de la façon de déterminer la date de naissance d’un arbre, pourquoi ne serait-ce pas aujourd’hui ?

10 ans ! Qu’est-ce que c’est pour un arbre !?
10 ans ! C’est tellement important pour un enfant !

Ginkgo, si tu avais été une petite fille (une jeune fille ?), nous aurions invité à la maison les amies que tu te serais faites pendant les années de maternelle, peut-être même des amies d’avant notre déménagement, qui se reconnaîtront surement, et d’autres encore qui t’auraient connue en primaire, et qui ignorent tout de ton histoire.

Si tu avais été une petite fille, nous aurions aussi eu de la famille à la maison, nous aurions partagé un gâteau, sans doute au chocolat, nous aurions bu des jus et des bulles et peut-être même que, symboliquement, tu aurais pu tremper tes lèvres dans les bulles… 10 ans ce n’est pas rien après tout ! Et tu aurais froncé ton petit nez et fait une grimace parce que sûrement que ça n’aurait pas été bon…

Dans la cuisine nous aurions accroché une guirlande de petits drapeaux et nous t’aurions fait souffler des bougies, peut être des bougies magiques ou simplement des bougies de couleur.

Si tu avais été une petite fille, Gingko, nous aurions mis sur la table de jolies serviettes et avant d’entamer le gâteau tu aurais eu des paquets à ouvrir. Avec quoi à l’intérieur ? je l’ignore …
Ignorance subie et difficile, crois-moi.

Mais, Gingko, tu es un arbre.

Alors je voudrais te souhaiter ce que je suis bien incapable de t’offrir et que seule la nature pourra t’apporter, ce que je pense être bon pour toi : je te souhaite des hivers suffisamment rudes pour tuer les nuisibles, je te souhaite des printemps doux et sans gelées tardives, je te souhaite des étés qui ne soient pas brûlants mais suffisamment ensoleillés pour que tu puisses te gorger de leur lumière, je te souhaite des automnes lumineux dans lesquels tu brilleras comme un soleil.

Porte toi bien petit Ginkgo et, comme ceux de ton espèce, sois immortel !

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Elle ne voulait pas que je devienne vieille, je voulais qu’elle le devienne
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Apres le décès de Mélissandre, le 1er octobre 2014, moins de 6 mois après le diagnostic de son cancer, le directeur de son établissement scolaire m’a demandé s’il pouvait « faire quelque chose ».

Je lui ai proposé de planter un arbre dans l’enceinte de l’école à sa mémoire.

Les maîtresses de Mélissandre ont eu la délicatesse de choisir un Gingko biloba, arbre réputé éternel… et de le choisir de 2009.

Aujourd’hui on peut l’admirer du bord de la route, et deviner que les rubans roses attachés à ses branches portent des messages de ses camarades de classe

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Venez courir ou marcher dimanche 29 septembre à nos côtés au Domaine de St Cloud pour lutter contre les cancers pédiatriques.

Participer à la course Enfants sans cancer et collecter des fonds pour faire avancer la recherche sur le cancer pédiatrique me tient particulièrement à coeur. Je veux saisir ma chance et contribuer à mon échelle à faire avancer la recherche sur les cancers pédiatriques et le développement de nouveaux traitements adaptés, pour qu’ils soient moins intrusifs, pour qu’ils conduisent à la guérison tous les enfants atteints, pour prévenir les séquelles physiques et psychologiques liées à la maladie et aux traitements.

Faites un don, c’est important !

Je vous raconte mon histoire en version courte.

Depuis mes 8 ou 9 ans, je savais qu’un jour j’aurais un cancer et que celui-ci serait diagnostiqué après le passage à la nouvelle année…

En décembre 2013, alors que j’avais 14 ans depuis quelques mois, j’ai ressenti une douleur au niveau du bas de mon ventre. Je n’y ai pas beaucoup fait attention malgré cette voix dans ma tête qui me disait que cela ne présageait rien de bon.

Les jours passent et la douleur s’amplifie ; cette voix toujours présente me mettait en alerte mais je ne disais rien.

Aux alentours de Noël, la douleur était tellement forte que faire des choses simples du quotidien telles que marcher par exemple était devenu très compliqué. La douleur disparaissait un peu seulement lorsque j’étais assise. Je ne disais rien à personne, je ne laissais rien paraître, je ne voulais que personne ne sache à quel point je souffrais.

Le 31 décembre, un jour inquiétant : je souffrais le martyre, je ne voulais pas passer la nouvelle année car je savais que cette année 2014 n’augurait rien de bon. Je savais que j’étais malade et quelle ironie de se souhaiter une bonne année et une bonne santé !

Je me suis décidée à parler de cette douleur qui m’épuisait, qui me faisait tant souffrir depuis plus d’un mois à mes proches le matin du mercredi 10 janvier 2014, deux jours après la rentrée. La nuit avait été très agitée et lorsque je me suis levée, la douleur n’était plus supportable. La douleur était telle que j’ai pleuré, pleuré de douleur, d’épuisement après ce long mois passé dans la souffrance.

Les médecins ont mis un mot sur ma maladie aux alentours du 14 janvier. Le fait d’entendre par les médecins les mots « tumeur » et « cancer » m’a anéantie même si je savais depuis le début de mes douleurs que j’avais un cancer.

Tout s’est accéléré, j’ai été prise en charge à l’Institut Gustave Roussy. Grosse opération, séances de chimiothérapies sur cinq jours consécutifs en hospitalisation, puis une séance par semaine pendant les deux semaines de repos à la maison qui séparaient les hospitalisations…

J’ai séjourné dans les trois pôles du 9ème étage (étage pédiatrique) de l’IGR (la montagne, la plaine et la mer).

Depuis fin 2014 je suis en rémission complète.

Le 10 janvier 2018, lors d’une échographie de contrôle à l’IGR, quelque chose de suspect, d’anormal apparaît à l’image. IRM programmée en urgence. Beaucoup, beaucoup d’IRM.  Les médecins évoquent la récidive, pensent à la récidive, puis sont quasiment sûrs de la récidive. On commence à parler d’opération, chimio et peut être d’autres protocoles. Puis enfin le verdict tombe: il s’agit en fait de cicatrices liées à mon opération de 2014, bonne nouvelle mais il faut surveiller ! Surveillance renforcée et cinq longs mois de peur.

Cinq mois où j’ai tout abandonné. Je n’avais plus goût à la vie. J’ai abandonné les cours (j’étais en terminale), je ne travaillais plus. Pourquoi travailler si je me retrouvais en soins sur un lit d’hôpital ?

Ces cinq mois d’abandon nous conduisent en mai, à un mois du bac. Il a fallu que je rattrape cinq mois de cours en seulement un mois. Je me disais que ce serait difficile d’avoir le bac mais finalement je l’ai eu ! Certes je n’ai pas eu de mention, mais je l’ai eu.

J’ai vaincu le cancer ! Néanmoins, un sentiment de culpabilité me démange. Pourquoi j’ai réussi à vaincre le cancer alors que tant d’enfants, d’ados mais aussi d’adultes n’y arrivent pas ? Pourquoi MOI ?

Je veux m’engager personnellement dans des actions qui contribuent à améliorer les traitements de cette maladie et sauver plus d’enfants, d’adolescents, car c’est injuste !