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Le 28 janvier a eu lieu notre 4ème colloque “Vers une recherche spécifique sur les cancers pédiatriques”.
Tous les acteuars autour de la cause du cancer des enfants étaient présents, médecins, chercheurs, institutions, politiques, familles.

Voici la synthèse de la première partie

ACCÉLÉRER L’INNOVATION

GIF 1_De nouveaux programmes de recherche ont démarré pour lutter contre les cancers pédiatriques. Continuons à nous mobiliser pour accélérer l’accès aux nouveaux médicaments.

Pr Gilles Vassal, Président d’ITCC, et Directeur de la Recherche clinique à Gustave Roussy nous a présenté les nouveaux programmes de recherche qui vont bouleverser la médecine de précision ; 3 programmes majeurs vont notamment permettre le séquençage à haut débit des tumeurs des enfants en rechute, quel que soit le type de tumeur (MAPPYACTS ouvert fin 2015) et aussi dès le diagnostic pour les tumeurs à haut risque (MICCHADO prévu mi 2017). Mieux comprendre les anomalies des tumeurs permettra de mieux cibler les traitements et proposer des médicaments innovants aux enfants en rechute grâce à AcSé-ESMART, unique au monde dans les cancers des enfants (ouvert en aout 2016).

« Mais pour accélérer la Recherche, il faut plus d’investissement, plus de médicaments, des médicaments disponibles plus tôt, et pour plus d’enfants. Pour progresser, il faut travailler avec les industriels qui développent les médicaments, dans une logique non compétitive. »

Le Dr Olivier Delattre, Directeur délégué à la recherche médicale à l’Institut Curie, nous a donné plusieurs exemples montrant que « La recherche sur les cancers de l’enfant a un impact majeur sur les cancers des adultes. »

Par ailleurs, les programmes nouveaux vont constituer une source d’informations scientifiques majeures pour la recherche fondamentale. Cela permettra par exemple de mieux comprendre pourquoi un enfant a bien répondu à un traitement ou au contraire a résisté.
“N’oublions pas qu’aujourd’hui, lorsque l’on fait un portrait moléculaire de la tumeur à un enfant, dans 60% des cas, l’on ne trouve pas d’anomalie pour proposer un traitement. Dans 40% des cas, il y a des altérations mais ce n’est pas pour cela que le médicament va être efficace. Il faut augmenter l’accès aux médicaments pour ces 40% de patients et il faut que l’on trouve plus de cibles pour les premiers 60%.” Pr. Gilles Vassal

Pr André Baruchel, chef du service immuno-hématologie pédiatrique, Hôpital Robert Debré, a présenté le fonctionnement des CAR T Cell et leurs résultats remarquables sur les leucémies : traitée en Avril 2012, une petite fille est toujours vivante après 5 ans alors qu’il ne lui restait que 3 mois à vivre.
Une autre enfant, en rechute, à Robert Debré traitée il y a 7 mois est en rémission complète et est retournée à l’école. Mais la question reste de pouvoir contrôler la rechute et arriver à une guérison complète.
La recherche est en cours. Comme il s’agit de traitement spécifique à chaque individu, le coût du traitement est très élevé.

Par ailleurs, les lourdeurs administratives et règlementaires tant au niveau national qu’au niveau européen ont failli bloquer l’accès à un essai récent pour les patients français. La Norvège a mis 2,5 mois pour les autorisations alors qu’il a fallu 7 mois à la France qui n’a donc pu intégrer que 5 enfants dans un essai très prometteur de Novartis.

Même si l’essai ESMART a été un vrai succès de mise en route rapide, plusieurs exemples ont été soulevés de lourdeurs administratives.
Ainsi, le laboratoire Roche France (filiale qui recrute le plus dans les essais cliniques en Europe) constate depuis quelques mois, que les lenteurs augmentent et que la France perd en compétitivité, il faut que cela change afin de garder la recherche en France.

On voit aussi émerger de nouveaux pays comme la Corée du sud ou bien l’Australie où l’on peut ouvrir des essais en 2 semaines. La Biotech française Cellectis qui développe les Car T Cell a choisi de s’installer en Angleterre pour des raisons essentiellement règlementaires. Le tirage au sort des CPP (Comité de Protection des Personnes) est une mesure récente qui inquiète les professionnels car les essais vont être évalués par des non spécialistes de l’oncologie pédiatrique.

D’après le Pr Norbert Ifrah, la frilosité des autorités à écourter les délais d’autorisations viendrait, entre autres causes, des différents scandales sanitaires survenus en France : « La France a sur-interprété le principe de précaution. »

A l’issue de cette 1ère partie, les axes d’actions sont :
– travailler avec les instances règlementaires et ministérielles nationales pour réduire et respecter les délais administratifs (ANSM, INCa, Ministère…)
– proposer de revoir le système du tirage au sort des CPP

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