Cette année encore, grâce au soutien de dizaine de milliers de donateurs, l’ensemble de l’équipe Imagine for Margo s’est fortement mobilisée contre le cancer des enfants.
De belles victoires de la recherche contre le cancer des enfants
Les résultats du programme BIOMEDE porté par l’équipe du Dr Jacques Grill à Gustave Roussy sur les Gliomes infiltrant du tronc cérébral sont formidablement porteurs d’espoir : 8 enfants sont considérés comme « longs survivants » de cette tumeur au cerveau jusqu’ici incurable !
Le jeune Lucas est en rémission complète plus de six ans après le diagnostic, et a arrêté tout traitement depuis un an, sans réapparition de sa tumeur.
La compréhension des mécanismes de cette exceptionnelle survie va maintenant aider à reproduire ce qui s’est passé naturellement chez ces patients avec des médicaments dans les cellules des autres enfants en laboratoire.
Ces résultats ouvrent encore plus la voie vers un monde avec des enfants sans cancer.
Un médicament sous forme de sirop est 80% plus efficace que la chimiothérapie conventionnelle dans le fibrosarcome infantile
En septembre dernier, à l’occasion d’une soirée spéciale destinée à présenter les avancées des projets de l’Institut Curie que nous finançons, le Dr. Daniel Orbach a présenté les premiers résultats de son étude sur le fibrosarcome. Cette maladie touche principalement des nouveau-nés et des nourrissons. Pour traiter mieux cette maladie, le Dr. Orbach et son équipe ont testé un nouveau médicament qui vise de manière très spécifique une anomalie génétique, quasi constante dans les cellules du fibrosarcome infantile, le gène NTRK (neurotrophic tyrosine receptor kinase). Ils ont démontré que ce médicament est 80% plus efficace que les chimiothérapies conventionnelles et est plus simple à administrer puisqu’il se prend sous la forme d’un sirop. Les premiers résultats ont été présentés auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS), ce qui a conduit à autoriser le remboursement du médicament (le larotrectinib) en France dès mars 2023. Cette étude est très prometteuse et est à présent étendue à d’autres cancers pédiatriques et adultes, dans lesquels l’anomalie est présente. Aujourd’hui, nous plaçons beaucoup d’espoir les conclusions de cette étude qui seront présentées en 2024.
Travailler ensemble pour accélérer la recherche fait partie de l’ADN d’Imagine for Margo et l’année 2023 fut marquée par plusieurs partenariats et initiatives majeurs :
En France, de nouveaux partenariats se construisent
L’année a commencé par la création, au sein d’Imagine for Margo, d’un Comité d’Orientation Stratégique (COS) composé de personnalités imminentes ; la Pr. Agnès Buzyn (Ancienne Ministre de la Santé, conseiller maitre en service extraordinaire à la Cour des Comptes), le Pr. Gilles Vassal (Gustave Roussy, président du réseau européen ITCC), le Pr. Patrick Errard (Ancien président du LEEM, vice-président de la Commission Innovation du MEDEF),Sophie Gilhodes (Administratrice d’Imagine for Margo) et Patricia Blanc (Présidente fondatrice de l’association Imagine for Margo). Ce conseil a pour mission de proposer un modèle économique dédié aux cancers de l’enfant et de l’adolescent. Les travaux sont en cours avec les parlementaires, industriels, investisseurs et académiques.
Le mois de février a continué avec l’organisation du 10e colloque FAST. Un moment devenu incontournable dans notre combat au cours duquel des chercheurs et des acteurs clés de la santé ont présenté leurs avancées contre ce fléau. Pendant cette journée placée sous le signe de l’innovation, de la collaboration et du progrès, des acteurs de tous horizons (politiques, scientifiques, économistes, experts médicaux, familles de patients) ont échangé sur les moyens à mettre en œuvre pour accélérer le combat contre le cancer des enfants. Cette édition a été marquée par une intervention du ministre de la Santé, qui est venu apporter son soutien à la cause des cancers de l’enfant.
Pendant l’année nous avons aussi travaillé sur la création du nouveau centre d’excellence Paris Kids Cancer dont la labélisation par l’Institut National du Cancer a été annoncée en décembre. Cette initiative majeure réunit plusieurs partenaires dont les équipes de l’Institut Curie, de Gustave Roussy et de l’APHP afin d’étudier la résistance aux traitements et le développement de nouvelles pistes d’immunothérapie.
Nous avons aussi signé fin novembre un partenariat avec UNICANCER qui regroupe les 19 centres de lutte contre le cancer en France et sommes devenus membre du groupe de travail du Paris Saclay Cancer Cluster dédié à la pédiatrie et lancé en décembre.
A l’international, toujours plus de financements pour la recherche
Nous participons à plusieurs consortiums de recherche sur le partage des données (UNCAN) , sur de nouveaux traitements contre les leucémies (inTreALL) et sur une nouvelle génération de CarTcell dans les tumeurs solides (NexTgen du Cancer Grand Challenge).
Notre contribution active aux nouveaux projets internationaux nous permet d’agir au cœur des innovations thérapeutiques pour les enfants et adolescents.
Aussi, notre appel à projets européen Fight Kids Cancer, créé en 2020 avec la fondation belge Kickcancer et la fondation luxembourgeoise Kriiskrank Kanner s’est agrandi avec l’arrivée en 2023 de deux autres Fondations ; la CRIS foundation en Espagne et la fondation KIKA aux Pays Bas.
Fin 2023, Fight Kids Cancer aura permis de financer 30 projets de recherche européen pour un montant total de 18 millions d’euros.
Nous avons ainsi démontré qu’une alliance des associations pour financer ensemble les meilleurs projets en Europe est désormais possible !
Imagine for Margo a renforcé sa gouvernance et lancé une nouvelle campagne de communication
En juin, l’assemblée générale de l’association, a validé la demande de reconnaissance d’utilité publique de l’association. Ce statut contribuera à accentuer le rayonnement et l’impact d’Imagine for Margo.
Un responsable recherche et mobilisation expérimenté a aussi rejoint l’équipe début septembre afin de renforcer encore davantage nos actions sur ces sujets.
Une nouvelle campagne pour sensibiliser des millions de français
Dans le cadre de notre mission de sensibilisation du grand public, nous avons lancé une nouvelle campagne de sensibilisation, intitulée « L’Evolution » et racontant l’histoire de Louise, une jeune fille touchée par la maladie.
Cette campagne, récompensée par un OR lors du grand prix de la Santé de Stratégies, a été gracieusement diffusée par de nombreux médias français. Grâce à ce dispositif mis en place par notre partenaire média au grand cœur Mindshare, la cause du cancer des enfants a pu pénétrer le quotidien de millions de Français. TV, affichage, presse, cinéma… Louise était partout afin de sensibiliser le plus grand nombre à accélérer la recherche contre le cancer des enfants.
Pendant le mois de septembre, Imagine for Margo a aussi lancé une opération digitale de sensibilisation : « Ensemble portons le papillon de l’espoir ». En effet, pendant un an, les équipes d’Imagine for Margo avec l’aide de Chanel et de l’agence 84 ont demandé à des enfants suivis au sein de Gustave Roussy de dessiner un papillon. Ce dernier a ensuite été transformé en filtre puis mis en ligne sur Instagram et Tik Tok. L’opération lancée par le danseur et animateur star Chris Marques a permis de sensibiliser les plus jeunes à notre combat.
De plus en plus de foulées solidaires lors des courses Enfants sans Cancer
En 2023, vous avez été plusieurs milliers à courir contre le cancer des enfants en France et à l’étranger. Que ce soit via des dossards solidaires sur les marathons, trails ou iron man du monde entier, lors de la 4e édition de la course Enfants sans Cancer City à la Défense, ou pendant Enfants sans Cancer en septembre dans le Domaine national de Saint-Cloud et en connecté, vous étiez près de 8.000 coureurs et marcheurs au grand cœur à chausser vos baskets pour accélérer la recherche.
La Défense en bleu et rose
Cette année, près de 1.400 coureurs et marcheurs solidaires étaient au rendez-vous sur le parvis de Paris la Défense.
Grâce à la mobilisation de plus de 60 entreprises, de nombreux particuliers, de donateurs, de nos partenaires ainsi que de nos bénévoles, 300.000 euros ont été remis au professeur Alexandre Matet de l’Institut Curie, pour notamment financer le projet de recherche CoBioRB, qui permettra de mieux diagnostiquer et de mieux guérir le rétinoblastome.
Cette course solidaire sera de retour sur le parvis de La Défense le 30 mai 2024, vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire en cliquant ici.
Enfants sans Cancer, une 12e édition de tous les records
Dimanche 24 septembre 2023, au Domaine national de Saint-Cloud et en connecté depuis Bordeaux, Lyon, Toulouse et même Cuba ou Berlin, une marée bleue et rose s’est élancée contre le cancer des enfants comptant 6.200 coureurs et marcheurs au grand coeur.
Grâce à leur mobilisation, à la générosité de plus de 22.000 donateurs et de nombreux partenaires, un superbe chèque record de 2.310.000 euros a été remis aux chercheurs.
Cette somme a été complétée par celles récoltées lors des autres courses déployées au Luxembourg, en Belgique et pour la première fois en Espagne par les associations partenaires d’Imagine for Margo. Au total, nous avons pu affecter plus de 4,3 millions d’euros aux programmes soutenus par Fight Kids Cancer et financé 9 projets de recherche. Cette édition record représente un véritable espoir pour tous les enfants et adolescents en France et Europe.
Près de 200 événements pour des enfants sans cancer
En 2023, ce sont plus de 34 événements à l’hôpital, et en dehors, qui ont été organisés près de 350 familles. Moments avec la Garde Républicaines (journée internationale contre le cancer des enfants, chasse aux œufs pour Pâques, visites à l’hôpital, noël des familles…), visites des street artistes Jordane Saget et Nacks, rencontre avec les pompiers de Paris ou avec la caravane du Tour de France, ateliers de cuisine et d’arts plastiques, visites de L’Equipe et de BeIN sports… de nombreuses activités ont permis de donner de magnifiques sourires à des petits guerriers et guerrières qui luttent contre la maladie.
185 événements de collecte ont été réalisés par des partenaires de l’association ou par des bénévoles au grand cœur qui se mobilisent à nos côtés. Rallye du Coeur, Eclair Day, cross et kermesses au sein des écoles, défis sportifs extraordinaires vous avez été, une nouvelle fois, des milliers à soutenir le combat des petits guerriers et petites guerrières qui se battent contre un cancer.
Agir pour le bien-être des enfants, des familles et du personnel soignant
Le bien-être a aussi été un des axes forts de cette nouvelle année de mobilisation.
Les socio-esthéticiennes que nous finançons au CHU de Nantes et à Necker ont procuré de superbes massages et instants de détente aux enfants et aux personnels soignants. Nous avons aussi continué d’inviter de nombreux parents pour des séjours « bien-être » de Dana Escape. Une parenthèse enchantée dans leur combat quotidien. Ces actions ont été accompagnées par de nombreux autres moments au sein ou en dehors des hôpitaux.
Notre guide nutritionnel « Manger ? Même pas peur ! » a été publié et distribué gratuitement aux familles dont les enfants sont traités dans les 31 centres d’oncologie pédiatrique en France. Réalisé grâce à l’opération des boucles du cœur de Carrefour, et en collaboration avec les médecins et les diététiciennes de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent), de grands Chefs cuisiniers et Nutricia de DANONE, ce guide vise à :
- Comprendre les enjeux de l’alimentation durant les traitements
- Donner des pistes et des conseils pour mieux gérer le côté nutritionnel à la maison
- Cuisiner en famille, retrouver l’envie et le plaisir de manger
- Apporter du bien-être pour mieux guérir
- Briser les craintes par rapport à la nutrition pendant la maladie.
Découvrir le livret « Manger ? Même pas peur ! » en cliquant ici.
En effet, en plus des effets secondaires, Les traitements modifient la perception du goût. Les repas ne doivent plus être une épreuve, mais un instant de partage, de complicité et de joie, malgré la maladie. « Manger ? Même pas peur ! » propose 40 recettes et des conseils pour retrouver le plaisir de manger. Un guide à consommer sans modération !
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2023 aura donc été une nouvelle année pleine d’espoir pour tous les enfants qui se battent contre la maladie. Innovations thérapeutiques, mobilisation, sensibilisation et bien être, les 4 missions de notre association ont rythmé les 12 derniers mois. Nous avons hâte de vous retrouver en 2024 pour ensemble continuer de lutter contre les cancers pédiatriques.
Encore un immense merci à tous nos donateurs, à nos bénévoles, à notre marraine la Garde républicaine et à nos partenaires qui nous permettent de chaque année faire un nouveau pas vers un monde avec des enfants sans cancer.
Si vous souhaitez soutenir l’action d’Imagine for Margo, vous pouvez faire un don en cliquant ici ou vous rendre sur cette page pour voir les différentes manières de nous aider.
GO FIGHT WIN et bonnes fêtes à toutes et à tous !
