Le 10 février 2018 a eu lieu notre 5ème colloque FAST au Palais du Luxembourg, à Paris, en présence d’Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, et sous le Haut Patronage de Gérard Larcher, Président du Sénat.
Tous les acteurs majeurs de la recherche en oncologie pédiatrique étaient réunis – chercheurs, médecins, industriels du médicament, institutionnels, parlementaires, associations de parents – afin de discuter des dernières avancées de la recherche sur les cancers pédiatriques mais aussi alerter sur les freins restant à lever et identifier des leviers pour l’accélérer.
Plusieurs familles étaient également présentes pour témoigner sur le combat qu’elles ont du mener contre la maladie. La maman de Martin et le papa de Robin, devenu étoile en 2017, nous ont partagé leur histoire, rappelant l’urgence d’agir.
Trois thèmes principaux ont été abordés lors du colloque et nous avons formulé plusieurs demandes concrètes pour avancer plus vite :
1. Un état des lieux a été fait sur les avancées de la recherche en oncologie pédiatrique, démontrant notamment que la manière de soigner les cancers des enfants s’est transformée de manière significative ces dernières années avec le développement de la médecine de précision qui permet d’adapter les traitements des patients en fonction des anomalies moléculaires spécifiques à leurs tumeurs. Cela ouvre ainsi de nombreuses possibilités de recherche grâce à toutes les données moléculaires générées par les séquencages des tumeurs.
Dans ce cadre, nous avons formulé plusieurs demandes :
- La mise en place d’un grand projet européen de Big Data qui permettrait d’explorer toutes les données génomiques, immunologiques et cliniques générées afin de mieux comprendre les cancers des enfants
- Un investissement supérieur dans la recherche fondamentale et translationnelle en oncologie pédiatrique
- La mise en place de nouveaux programmes répondant aux besoins identifiés par les associations et les médecins lors du PAIR Pédiatrie (programme intégré de recherche sur les cancers) de l’INCa
- Une amélioration de la formation et de l’information des médecins afin de mieux communiquer sur les nouvelles approches de traitement des cancers (médecine de précision) et permettre à plus d’enfants malades l’accès aux essais cliniques ouverts et aux innovations.
2. Des freins liés aux règlementations et aux procédures administratives françaises et européennes ont été soulevés.
Avec le soutien des associations européennes de Unite2Cure, nous avons demandé :
- Le soutien d’Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, afin d’obtenir le changement du Règlement Pédiatrique européen et son application plus stricte envers les industriels pour qu’ils intègrent les cancers pédiatriques à leur stratégie de développement du médicament.
- La création d’une équipe spécialisée et dédiée à l’oncologie pédiatrique à l’ANSM qui deviendrait le référent européen en matière d’essai clinique.
- La revue des essais cliniques par un tirage au sort au sein d’un nombre limité de Comités de Protection des Personnes (CPP) spécifiquement formés à l’oncologie pédiatrique.
3. Plusieurs propositions concrètes ont été présentées pour faire avancer plus vite la recherche, avoir un meilleur accès aux soins et améliorer le suivi à long terme des patients :
- Le collectif Grande Cause Nationale qui réunit médecins, chercheurs, fondations de recherche et les principales associations et Fondations françaises, dont nous faisons partie, demande au gouvernement de faire du cancer des enfants et des jeunes une priorité nationale.
- Un front commun contre les cancers pédiatriques réunissant associations de patients et de familles, médecins, chercheurs et entreprises du médicament a identifié 13 mesures prioritaires et demande au gouvernement ainsi qu’aux groupes d’étude cancer du Sénat et de l’Assemblée Nationale et aux députés d’intégrer la pédiatrie dans leurs priorités.
Il faut agir vite :
Même si la mobilisation que nous avons menée ces cinq dernières années a permis de faire bouger les lignes, cela reste insuffisant et il faut continuer le combat pour avancer plus vite.
Suite à ce 5ème colloque, nous poursuivrons nos actions afin de nous assurer que nos demandes sont entendues et que les moyens pour faire avancer la recherche plus vite sont déployés.
Comptez sur notre détermination et mobilisation !
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