Dans notre série Face au cancer, Julien nous avait raconté le combat d’un père. Aujourd’hui, c’est Stéphanie qui prend la parole. La même histoire, vue depuis l’intérieur — avec les yeux d’une maman qui a porté son enfant, ses peurs et son espoir, pendant deux ans de maladie. Un témoignage d’une force rare, porté par une conviction absolue : il faut se battre contre les cancers pédiatriques.
« Pourquoi lui ? » — Le choc du diagnostic
Stéphanie se souvient de chaque détail de ce moment. Les examens. L’appel dans le bureau du médecin. Et puis ces mots — leucémie, cancer — qui tombent et changent tout. « Ce qui a été difficile, c’était d’accepter déjà cette maladie. Pourquoi ? Pourquoi lui ? Qu’est-ce qu’on a fait ? »
Ces questions, tous les parents d’enfants malades les connaissent. Cette culpabilité sourde, irrationnelle, mais terriblement réelle. Stéphanie ne les esquive pas. Elle les nomme, avec une honnêteté qui touche juste et qui dit tout de ce que traversent les familles dans ces premiers instants de sidération.
« Pourquoi lui ? Pourquoi ? Qu’est-ce qu’on a fait ? »
C’est pourtant cette même femme qui, quelques semaines plus tôt, avait insisté pour amener Tahyna aux urgences ce soir de novembre 2020 — quand tout le monde pensait encore à une simple conjonctivite. Un geste maternel, presque instinctif, qui a probablement sauvé la vie de son fils.
Les moments les plus durs : les allers-retours à l’hôpital
Pendant les longs mois de traitement, Stéphanie identifie avec précision ce qui lui a coûté le plus. Pas les nuits sans sommeil. Pas les protocoles médicaux. Mais ces instants particuliers où Tahyna rentrait à la maison pour quelques jours de permission — et qu’il fallait ensuite le ramener à l’hôpital.
« Quand il avait des permissions pour rentrer à la maison et qu’il fallait qu’il revienne à l’hôpital. Ça, c’était très dur. »
Il y a dans ces mots une douleur précise, concrète, que seuls les parents d’enfants hospitalisés peuvent pleinement comprendre. Ce n’est pas l’absence qui est la plus lourde à porter — c’est le moment où l’on reprend conscience de ce que la vie pourrait être, avant de refermer la porte de l’hôpital derrière son enfant.
Les doudous, les photos plastifiées : tenir par les petites choses contre les cancers pédiatriques
Face à cette épreuve, la famille s’est accrochée à ce qu’elle avait de plus précieux : les liens. Et ce sont souvent les petits gestes qui ont fait la différence. Tahyna avait demandé des photos de sa famille. Stéphanie les a toutes plastifiées — celles que lui avait choisies lui-même. Chaque soir, il dormait avec elles dans son lit.
Imagine for Margo a aussi joué un rôle dans ces moments-là. Les doudous offerts par l’association sont devenus des présences rassurantes, des petits compagnons qui rappelaient à Tahyna qu’il n’était jamais seul. « C’était comme si on était toujours avec lui, H24 », dit Stéphanie.
« D’avoir ces petits doudous, c’était comme si on était toujours avec lui, H24. »
Ces détails peuvent sembler anodins. Ils ne le sont pas. Dans l’univers clinique d’un service d’oncologie pédiatrique, chaque objet qui parle de maison, de famille, d’amour ordinaire, devient un ancrage vital.
Tahyna aujourd’hui : 12 ans, en rémission
Tahyna a eu 12 ans cette année. Il est en rémission totale, sans aucun médicament. Il est toujours suivi — une consultation tous les six mois — mais la maladie, elle, appartient désormais au passé.
Stéphanie le dit avec une simplicité qui bouleverse : « La vie, c’est les enfants. Les enfants, ils ont toujours plein de force, beaucoup plus que les adultes. En fait, la vie, c’est un cadeau. Il n’y a pas d’autres mots. »
« La vie, c’est un cadeau. Il n’y a pas d’autres mots. »
Quatre ans après le diagnostic, ces mots ne sonnent pas comme un soulagement. Ils sonnent comme une certitude — celle d’une maman qui a regardé la mort de près et qui a choisi, chaque jour, de croire en la vie.
Les cancers pédiatriques : un combat qui dépasse les familles
Le parcours de Tahyna et de sa famille illustre une réalité que vivent chaque année des milliers de familles en France. Le cancer pédiatrique frappe sans prévenir, souvent sur des enfants en pleine santé apparente. La leucémie, dont Tahyna a été atteint, représente à elle seule près d’un tiers des cancers de l’enfant diagnostiqués chaque année.
Si les progrès médicaux ont permis d’atteindre des taux de guérison autour de 80 %, le chemin reste long et semé d’épreuves — pour les enfants comme pour leurs parents. La fatigue, l’isolement, les allers-retours entre l’hôpital et la maison : autant de réalités que la recherche seule ne suffit pas à résoudre. C’est pourquoi le soutien aux familles est au cœur de la mission d’Imagine for Margo, aux côtés du financement de la recherche.
« Se rapprocher des associations » — l’appel de Stéphanie
Stéphanie a un message pour toutes les familles qui traversent, ou qui ont traversé, ce que la sienne a vécu. Elle le formule avec la directness de quelqu’un qui sait de quoi elle parle : ne jamais baisser les bras. Toujours y croire. Toujours être forts. Et surtout — ne pas rester seul.
« Se rapprocher d’associations comme vous parce que vous pouvez vraiment nous aider, nous aiguiller, nous donner des pistes, voir d’autres parents, en discuter. »
C’est aussi un appel à tous ceux qui n’ont pas encore été touchés par la maladie. « On a besoin de tout le monde pour donner des fonds si possible. » Un appel simple, sans détour, porté par l’expérience de quelqu’un qui a vu concrètement ce que la solidarité peut changer.
Go, fight and win. Stéphanie le dit en souriant, à la fin de son témoignage. Trois mots qui, dans sa bouche, ne sont plus un slogan. Ils sont une promesse tenue.