Entretien avec Mme la Ministre de la Santé, Marisol Touraine, deux de ses conseillers et Mme Agnès Buzyn, Présidente de l’Institut National du Cancer (Inca).
Ce fut l’occasion de montrer notre détermination à s’assurer de la mise en place des mesures prévues au Plan cancer 3 sur les enfants et adolescents, et de proposer que la France donne l’impulsion pour une réglementation européenne qui inciterait les laboratoires à investir dans la recherche pédiatrique en s’inspirant du Creating Hope Act, voté en 2012 par Barack Obama.
Sur les avancées du plan cancer, nous avons appris :
-L’accord sur la mise en place d’un groupe coopérateur pédiatrique (qui facilitera l’obtention de fonds publics du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), donnera plus d’indépendance et dans lequel des associations de parents seront obligatoirement représentées).
-la mise en place de 2 à 3 CLIP pédiatriques. Ces Centres Labellisés d’ Investissement Prioritaires donneront aux enfants l’accès à des essais cliniques de phase précoce dans un environnement sécurisé. Faciliter l’accès à l’innovation thérapeutique dans des centres spécifiques est essentiel car jusqu’à présent, les essais pédiatriques étaient systématiquement refusés dans les CLIP existants qui se focalisent sur les adultes.L’appel d’offre sera lancé en juillet et les 1ers financements prévus fin 2014.
-A l’occasion de la création des CLIP, de nombreux laboratoires ont été contactés pour fournir les molécules et participer aux programmes pédiatriques.
Ce sont donc déjà des éléments concrets.
-Nous avons insisté sur l’importance de donner un accès rapide à l’innovation thérapeutique en repensant les essais cliniques (avec des cohortes de patients plus réduites) et en accélérant les autorisations de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM), cela notamment dans les cas de cancers rares ou de rechute.
-Nous avons aussi proposé la mise en place d’un « observatoire des cancers des enfants et de la recherche » qui formaliserait les objectifs définis pour les cancers des enfants, les indicateurs de résultats et un état des avancées. Ce rapport annuel serait publié. L’idée a été accueillie favorablement et nous travaillerons avec l’INCA sur ce sujet et notamment sur les indicateurs de suivi .
Nous sommes satisfaits de cette réunion mais resterons vigilants sur les avancées des mesures du Plan Cancer 3, que nous suivrons tout particulièrement.
Plusieurs associations nous accompagnent dans cette démarche et des groupes de travail associatifs se mettent en place actuellement, plus d’informations à venir.
