Le combat de Jade contre le sarcome d’Ewing
À 23 ans, Jade est étudiante en 5ème année de médecine. Son parcours est celui d’une guerrière. Il y a 10 ans, à tout juste 13 ans, elle a été diagnostiquée d’un sarcome d’Ewing, un cancer de l’os au niveau du bas de la colonne vertébrale.
Un diagnostic de cancer qui change une vie d’adolescente
Tout commence en février, alors que Jade est en cinquième. Des douleurs dans la jambe apparaissent. Les premiers médecins consultés pensent au sport, aux courbatures, puis à la croissance. « C’est un âge particulier, entre l’enfance et l’adolescence, l’âge où on se construit », explique-t-elle.
Plusieurs mois s’écoulent avant qu’un kinésiologue ne découvre une grosseur dans son dos. La suite s’enchaîne très vite : radio, IRM, puis biopsie à l’hôpital Necker l’après-midi même. Le diagnostic tombe. C’est un sarcome d’Ewing.
Un an de traitements intensifs contre son cancer
Jade commence alors un parcours éprouvant d’un an : chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie lourde au niveau du sacrum. « On m’a dit : Jade, tu as une boule méchante, tu vas devoir faire des traitements qui vont te faire perdre tes cheveux », se souvient-elle.
À 13 ans, comprendre la gravité de la maladie n’est pas immédiat. « Pourquoi je dois faire quelque chose qui va me mettre dans un état pire pour aller mieux ? » s’interrogeait la jeune fille. C’est progressivement, en voyant l’inquiétude de ses parents et l’impact sur son entourage, que Jade réalise la situation.
Après les traitements, une longue période de rééducation commence, particulièrement intense en raison de la localisation de la tumeur au niveau du dos.
Guérie du cancer, mais pas sans séquelles
La réalité de la rémission
Aujourd’hui, Jade est officiellement guérie depuis quelques mois, après 10 ans de rémission. Sur le plan oncologique, tout va bien. Mais la réalité est plus complexe.
« Je suis guérie, oui, sur le papier, mais dans la réalité des faits, c’est encore tellement présent », confie-t-elle. Jade vit avec des séquelles neurologiques et motrices permanentes au niveau des membres inférieurs. « J’ai mal au dos tous les jours. Je crois qu’il n’y a pas un jour où je n’ai pas mal. »
L’après-cancer : un combat méconnu
Ce que le témoignage de Jade révèle, c’est que la rémission n’est pas synonyme de retour à la vie d’avant. « L’après peut être aussi compliqué que le pendant », explique-t-elle. « Ce n’est pas parce qu’on est guéri que tout va bien et qu’on n’en parle plus. »
Les séquelles physiques s’accompagnent également d’un chemin psychologique : accepter que ces effets secondaires seront présents toute sa vie, jongler entre ses études de médecine, sa santé qui demande encore beaucoup d’attention, et sa vie personnelle.
« C’est vrai qu’aujourd’hui, je suis sortie de tout ça, mais ça reste très présent », témoigne Jade. Pourtant, elle garde une détermination inébranlable : « S’il n’y avait pas eu ça, je sais que je ne serais pas celle que je suis aujourd’hui. »
De patiente à future médecin : un parcours inspirant
Transformer son expérience en vocation
Le choix de Jade de faire médecine surprend souvent. Beaucoup d’anciens patients développent une aversion pour l’hôpital. Pas elle. « L’hôpital, c’est l’endroit où je me sens bien. C’est très bizarre comme sensation », confie-t-elle.
Aujourd’hui en 5ème année de médecine, Jade se prépare à devenir interne. « Je me dis que ça y est, dans quelques années, je serai interne et je serai à leur place », dit-elle en pensant aux internes qui se sont occupés d’elle. « C’est une de mes plus belles fiertés. »
Un message d’espoir pour les jeunes malades
« J’aimerais, avec mon témoignage, qu’au moins un enfant se dise : elle a été malade adolescente, mais à 23 ans, elle vit avec et elle va bien », explique Jade.
Son message est clair : « Après la pluie, il y a toujours le soleil. » Elle veut montrer aux jeunes en cours de traitement qu’il y a un après, que la vie peut être belle malgré les séquelles.
« Je n’ai pas eu de frein ou en tout cas, je ne me suis jamais mis de frein vis-à-vis de ça », affirme-t-elle. « On fait plein de choses après. Et en fait, la vie, elle est super belle après. »
Pourquoi continuer à se mobiliser contre les cancers pédiatriques ?
Guérir ne suffit pas, il faut guérir mieux
L’histoire de Jade illustre parfaitement pourquoi la recherche contre les cancers pédiatriques reste vitale. Aujourd’hui, si les taux de guérison des cancers de l’enfant ont progressé pour atteindre environ 80%, les séquelles à long terme restent une réalité pour de nombreux survivants.
« Si je n’avais pas été opérée, ça se trouve, je ne serais pas là aujourd’hui. Donc au final, heureusement que j’ai été opérée », reconnaît Jade. « Mais il faut continuer la recherche. Il faut continuer de voir comment on peut soigner pour limiter aussi les impacts qu’on peut avoir après dans la vie future des jeunes. »
Les défis de la recherche en oncologie pédiatrique
Les cancers pédiatriques (enfant, adolescents et jeunes adultes) présentent des spécificités importantes :
- Ils sont différents des cancers chez l’adulte
- Avec plus de 100 types référencés, les cancers pédiatriques nécessitent une médecine de précision et une recherche spécifique
- Les traitements doivent être adaptés aux organismes en croissance
- L’impact psychologique sur des jeunes en construction est considérable
- Le suivi des séquelles à long terme demande des ressources dédiées
La recherche et le soutien aux patients doivent donc avancer sur plusieurs fronts : développer des traitements plus ciblés et moins toxiques, améliorer l’accompagnement pendant la maladie et le suivi après la guérison.
L’accompagnement pendant et après le cancer : un enjeu crucial
Jade insiste particulièrement sur l’importance de l’accompagnement post-cancer : « Quand on est dedans, on est hyper bien suivi. Une fois qu’on commence à aller mieux, on est un peu livré à nous-mêmes. »
Les séquelles des traitements contre les cancers pédiatriques peuvent être :
- Neurologiques et motrices
- Cardiaques ou pulmonaires
- Hormonales et de croissance
- Cognitives
- Psychologiques et émotionnelles
« C’est important qu’il y ait un accompagnement qui se développe encore plus et qu’on ose aussi dire que l’après, il peut être dur », affirme Jade.
Mobilisons-nous ensemble contre les cancers des enfants et adolescents
Chaque don compte pour faire avancer la recherche contre le cancer
Le témoignage de Jade nous rappelle que derrière chaque statistique, il y a un enfant, un adolescent, une famille dont la vie bascule. En France, chaque année, environ 2 500 enfants et adolescents sont touchés par un cancer.
La recherche en oncologie pédiatrique manque cruellement de financements. Contrairement aux cancers de l’adulte, les cancers pédiatriques représentent un marché trop restreint pour intéresser l’industrie pharmaceutique. C’est pourquoi les associations comme Imagine for Margo jouent un rôle crucial.
Que permet votre don à Imagine for Margo ?
Vos dons permettent notamment de :
- Financer des projets de recherche innovants pour mieux comprendre et mieux soigner
- Développer des thérapies ciblées avec moins d’effets secondaires et des traitements moins toxiques
- Améliorer la qualité de vie pendant et après les traitements
- Soutenir l’accompagnement psychologique des jeunes patients et de leurs familles
- Former les chercheurs spécialisés en oncologie pédiatrique
Agissez maintenant : ensemble, accélérons les guérisons
Jade reprend le message inspirant de Margo : « Go, Fight, Win »
Ce cri de ralliement n’est pas seulement celui des jeunes patients qui se battent contre la maladie. C’est aussi celui de tous ceux qui, par leur engagement, contribuent à faire avancer la recherche.
Votre don peut changer la donne. Il peut permettre à un enfant de guérir avec le moins de séquelles possibles. Il peut offrir à une famille l’espoir d’un traitement plus doux. Il peut donner à un adolescent la possibilité de se projeter dans l’avenir avec sérénité.
Comment vous mobiliser contre le cancer ?
- Faites un don à Imagine for Margo pour financer la recherche sur les cancers pédiatriques
- Partagez l’histoire de Jade pour sensibiliser votre entourage
- Engagez votre entreprise dans un partenariat avec Imagine for Margo
- Participez aux événements de l’association
- Devenez bénévole pour soutenir nos actions
Chaque geste compte. Chaque euro donné rapproche les chercheurs d’une avancée scientifique pour mieux comprendre et mieux soigner les cancer pédiatriques. Chaque partage sensibilise et crée une prise de conscience collective.
Ensemble, continuons le combat contre le cancer pour que chaque enfant puisse non seulement guérir, mais guérir mieux.
