Le combat courageux de Margaux

Ses premières années
Je me rappelle sa nounou sud-africaine Descilia, lui chantant des chants zoulous et la portant sur son dos, enveloppée dans un grand paréo. Margaux gardera longtemps contact avec elle. Quelques mois après la naissance de Margaux, nous rentrons en France, en région parisienne, et Margaux se rapproche de ses cousins et cousines. C’est la période des week-ends en Normandie chez les grands parents, doux souvenirs et tendres moments. Puis, ce fut l’arrivée de sa soeur, notre deuxième grand bonheur, le jour d’Halloween 1998. Nos filles grandissent tranquillement, heureuses, insouciantes et pleines de vie.

Avril 2000
Nous partons vivre à New York où nous resterons un peu plus de 6 ans. Margaux est avide d’apprendre, de réaliser des activités nouvelles, et aime s’entourer d’amies, c’est très important pour elle. Elle apprend le piano, la guitare électrique (oui, en CM2 !), la danse classique, les claquettes, la gymnastique, la plongée sous-marine. Ses années passées à New York (entre 4 et 11 ans) resteront toujours gravées dans son cœur, et surtout ses amies de la French American School of New York (FASNY). Elle devient bilingue. Elle gardera toujours des photos de ses amies sur son bureau et n’oubliera jamais les fêtes et anniversaires. Margaux était fidèle en amitié.

Été 2006
Notre retour en France fut une déchirure et l’entrée en sixième dans ce grand collège français où elle ne connaissait personne, bien difficile. Heureusement, l’Institut Notre Dame (Saint Germain en Laye) est un établissement bilingue, cela a maintenu un lien avec New York. La sixième marque le début d’une nouvelle vie, de nouvelles amies, et de nouvelles passions pour le cheval, la danse moderne et le cheerleading ! Margaux a trouvé elle-même sur internet ce groupe de « pom pom girl » de l’église américaine de Paris ! Je l’accompagne tous les samedis matins, pour son plus grand bonheur !

Septembre 2008
Margaux a 13 ans et démarre sa quatrième. Tout va bien. Elle s’est bien habituée à la France, tableau d’honneur à l’école, de très bonnes amies autour d’elle. Retours réguliers à New York pour revoir ses amies et partir au Summer Camp de Chinqueka qu’elle aime tant ! Notre presque-ado s’épanouit et rayonne.

10 février 2009
Au matin, Margaux vomit et a très mal à la tête. Le jour même, je consulte deux médecins qui diagnostiquent une gastro, mais son état ne s’améliore pas. Le samedi 14 février 2009, Margaux est très mal. Appel au Samu et départ pour l’hôpital. Trois médecins l’auscultent mais ne trouvent rien de particulier. Devant mon insistance, Margaux part passer un scanner. C’est à ce moment-là, en l’attendant, que j’ai eu un très mauvais pressentiment. Quelques minutes plus tard, le verdict tombe : « Madame, nous savons pourquoi votre fille a mal à la tête. Elle a une tumeur au cerveau. L’ambulance vous attend, vous partez immédiatement à l’hôpital Necker pour des examens complémentaires ». Ce jour-là, notre vie bascula brusquement. Et désormais on ne maitrisa plus rien. Ce fût le début d’un difficile combat qui dura 16 mois.

Nous apprenons le 14 février 2009, après 5 jours de maux de tête et de vomissements, la terrible nouvelle. Le diagnostic donné par son médecin de Gustave Roussy à Villejuif est tout de suite très sombre : glioblastome grade 4, inopérable, diffus, métastases dans le rachis et cellules malignes dans le liquide cephalo rachidien (LCR). Les médecins nous disent que l’on va tenter deux séances de chimiothérapies, puis on verra… Après 4 séances de chimiothérapie, il n’ y a plus de cellules malignes dans le LCR et la tumeur a légèrement diminué. C’est opérable. Nous reprenons espoir.

18 juin 2009
L’opération s’est bien passée. Environ 70% de la tumeur a été enlevée et on espère pouvoir enlever le reste par la radiothérapie. Contre toute attente, dès le 29 juin, après seulement 10 jours d’une opération majeure à Necker, j’emmène Margaux et 5 de ses amies pour deux semaines de grand bonheur au Barcarès, près de Perpignan. Des moments magiques qu’elle a savourés pleinement avant de démarrer, pendant tout l’été, 6 semaines de radiothérapie quotidienne. Margaux perd ses cheveux et aussi une partie de la sensibilité sur tout son côté gauche.

Septembre 2009
C’est le retour à l’école et la rentrée en troisième ! La joie de retrouver les amis et les professeurs. Plus de chimiothérapies, court break avant l’IRM mi-octobre. L’IRM est bon, on parle de rémission et de traitement d’entretien. C’est donc soulagés mais néanmoins prudents, que nous partons en vacances à New York pour profiter d’Halloween, des amis de la FASNY, du marathon de New York couru par son papa…

25 décembre 2009
Repas de Noël au Barcarès. Et cette phrase qui nous glace : « Papa, je vois double » … Départ immédiat pour l’hôpital de Perpignan qui, en lien avec l’IGR, prescrit de la cortisone à haute dose. Nous allons tout de même skier à Font Romeu et passer le réveillon dans le chalet aux écureuils avec nos amis. Margaux en a trop envie et nous voulons lui faire profiter de chaque instant possible.

4 janvier 2010
De retour à Paris : c’est la rechute. La maladie revient, encore plus agressive. Nouvelle opération à Necker et nouveau traitement. Margaux perd maintenant de la motricité sur tout son côté gauche, et se déplace en fauteuil. Elle garde pourtant une énorme volonté de se battre, veut continuer à suivre ses cours pour passer le brevet, obtiendra 16/20 au diplôme de sécurité routière, ne renonce jamais à ses séances de kinésithérapie, ergothérapie, kinésiologie, grâce auxquelles, en quelques semaines, elle arrivera de nouveau à se lever et même à faire quelques pas toute seule. Elle garde le sourire, son humour, et reste toujours très tournée vers les autres, sa famille, ses amies, ses proches. L’immense élan de générosité et de solidarité qu’a généré sa collecte de fonds pour la Recherche (plus grande collecte privée par internet en France) et tous les messages qu’elle reçoit, notamment du groupe Facebook « Running for Margo », la porte à continuer son combat et lui sont d’un immense soutien. Nous tentons tout (homéopathie, phytothérapie, magnétiseur…) et contactons les plus grands médecins de nombreux pays (Etats-Unis, Belgique, Allemagne, Chine, Israël…) à la recherche de traitements innovants ou d’essais cliniques.

Avril 2010
Margaux est de plus en plus fatiguée. Notre réunion familiale à Antibes, puis le Club Med de la Palmyre, sont ses dernières vacances.

7 mai 2010
Retour à Gustave Roussy où l’on nous annonce qu’il n’y a plus rien de possible pour arrêter la maladie. Nous rentrons avec Margaux et réorganisons la maison pour une hospitalisation à domicile. Lentement, Margaux va s’endormir, un peu plus chaque jour, entourée de sa famille proche. Nous l’accompagnerons de notre amour éternel jusqu’à son dernier soupir à l’hôpital de Poissy, le 7 juin 2010.

On m’a diagnostiqué une tumeur agressive au cerveau qui s’appelle un gliome (Tumeur GlioNeuronale Maligne). Je dois maintenant me battre chaque jour contre cette chose dans ma tête. J’ai la chance d’avoir près de moi une famille incroyable ainsi qu’une famille étendue d’amis et de proches qui m’aident énormément dans ce difficile combat. J’ai aussi la chance d’être suivie par l’équipe de pédiatrie de l’Institut de Cancérologie Gustave Roussy. Mais ma maladie est difficile à soigner et il est important que l’on puisse trouver rapidement un moyen de me guérir complètement. L’équipe du Docteur Jacques GRILL, un de mes médecins, effectue actuellement des recherches sur le type même de ma tumeur. Nous avons besoin de votre don pour l’aider dans ses recherches. Pour moi et pour tous les autres enfants atteints par cette maladie, nous vous remercions par avance de votre générosité. Merci à vous ! »

En juin 2010, après le départ de Margaux, sa soeur Floriane reprend la collecte :

« Bonjour, je m’appelle Floriane, j’ai 11 ans. Quand j’ai appris que ma sœur avait une tumeur au cerveau, je me suis dit que quoi qu’il arrive, elle restera forte, belle et courageuse. Maintenant qu’elle est partie et que sa tumeur a été enlevée, c’est comme si Margaux était là mais endormie. On me l’a dit, on me l’a répété, qu’elle était un Ange et qu’elle nous ferait des signes. Et c’est vrai. Le soir où elle est partie, je suis allée dehors, il y avait une étoile qui brillait juste au-dessus de la maison. Plus je me disais que c’était Margaux, plus elle était là. Elle a été ma sœur et elle le restera toujours. Je pense qu’il est important de faire un don pour la recherche car elle a su se battre, garder le sourire, profiter de la vie, des bons moments, alors qu’elle était diminuée physiquement et même en fauteuil roulant. Quand je l’ai vu partie, elle avait un sourire sur son visage, et cela signifiait pour moi qu’elle était bien partie au Ciel, sereine, belle, libre, avec enfin son côté gauche que la maladie lui avait enlevé. Cela voulait dire aussi qu’elle veillerait sur nous, sur moi qui l’honorera jusqu’à la fin de mes jours. Margaux, plus on collectera des dons, plus l’on pourra se dire que même si tu es partie, il y a beaucoup de gens qui continueront à se battre contre ta maladie et que des enfants seront guéris grâce à toi et à l’Amour que tu donnes. Je t’aime et je suis fière d’avoir eu une sœur aussi forte et courageuse. Tu es la meilleure ! Floriane »

Grâce aux dons collectés, un premier chèque de 55 000 euros remis fin octobre 2009 a permis d’aider à finaliser la classification des gliomes de haut grade réalisée par l’équipe de recherche pédiatrique du Docteur Jacques GRILL à Gustave Roussy. Une présentation a été faite lors de l’American Society of Clinical Oncology, à Chicago, début juin 2010. Les fonds supplémentaires ont permis au Dr Jacques Grill de continuer ses analyses d’échantillons de tumeurs et ainsi, contribuer à la découverte d’une avancée majeure dans le traitement des gliomes. Le dernier don de Margaux pour la recherche aura été celui de sa tumeur.