Un premier diagnostic de leucémie qui bouleverse tout
Émilie a 38 ans et vit avec son compagnon Yann, 42 ans. Ensemble, ils sont parents de Noah, 9 ans, et Elsy, 4 ans. Leur vie a basculé en 2020, juste après le Covid. « On nous a expliqué que Noah était atteint d’une leucémie aiguë lymphoblastique de type B, donc c’est un cancer du sang », raconte Émilie. Elle était alors enceinte de huit mois d’Elsy.
Le combat contre la leucémie commence. Deux ans et demi de chimiothérapie, de corticothérapie, d’hospitalisations. Des mois interminables où la famille s’accroche à l’espoir. « Ça en est suivi deux ans et demi de combat. Assez long, de la chimiothérapie, de la corticothérapie, enfin, beaucoup de choses, mais voilà. Victoire, Noah était en rémission. C’était dur, mais ça s’est bien passé », se souvient-elle.
La rémission de Noah, c’est une libération. Enfin, ils peuvent respirer. « Donc vraiment, c’est le moment. Ça y est, c’est bon, c’est fini. »
Un voyage de tous les espoirs
En août 2022, un an après l’arrêt des chimiothérapies de Noah, la famille réalise un rêve longtemps attendu : partir à La Réunion. « C’est un des rêves de Noah, qui nous a tenus tout au long du combat pour Noah », explique Émilie. Ce voyage, c’est plus qu’un simple séjour. C’est un symbole de victoire, de vie qui reprend ses droits.
« Ça fait un an qu’il a arrêté les chimios et c’est le moment où on souffle. On souffle parce qu’on sait que sur la première année, après l’arrêt des traitements des chimios, c’est là où il y a le plus de risques de rechute. »
Le voyage se passe merveilleusement bien. La famille rentre à la maison, le cœur léger. Elsy fait sa première rentrée scolaire. Tout semble enfin rentrer dans l’ordre.
La leucémie: un cauchemar recommence
Mais quelques jours après la rentrée, quelque chose ne va pas. « Au bout de quelques jours, ça commence à devenir compliqué pour Elsy. Elle est très fatiguée. Et là, on se dit : Bon, c’est pas possible. On fait une prise de sang, il doit y avoir quelque chose. »
Émilie et Yann ont un pressentiment terrible. « Je crois qu’on savait. En fait, ça faisait des semaines que nous, on le savait, mais on ne voulait pas. On ne voulait pas le voir. »
Le verdict est implacable : Elsy a la même maladie que son frère. « On apprend qu’elle a la même maladie que son frère. Également une leucémie aiguë lymphoblastique de type B et qu’on va devoir retourner au combat et recommencer. »
Deux enfants. La même leucémie rare. Comment est-ce possible ? Cette question va devenir l’obsession d’Émilie et Yann.
La promesse d’Émilie : trouver des réponses
Face à cette épreuve inimaginable, Émilie refuse de baisser les bras. Elle se fixe un objectif clair : comprendre. « Quand Elsy est tombée malade, on a voulu comprendre pourquoi et on s’est mis en objectif et on s’est promis de donner des réponses aux enfants et en tout cas de faire le maximum pour leur donner des réponses. »
Ces réponses, Émilie sait qu’elle ne peut les obtenir que grâce à la recherche. C’est là qu’Imagine for Margo entre en jeu. « Notamment grâce à Imagine for Margo, on va pouvoir intégrer un programme, le plan France Médecine Génomique, et réaliser les génomes et espérer, en tout cas essayer d’avoir des réponses. »
Le séquençage génomique de Noah et Elsy pourrait révéler des informations cruciales : une prédisposition génétique familiale, des mutations spécifiques, des pistes pour mieux cibler les traitements. Ces analyses, rendues possibles par le financement de la recherche, représentent un immense espoir pour la famille.
Un combat contre les cancers pédiatriques plus particulièrement contre la leucémie qui dure, porté par l’espoir
Depuis 18 mois, Émilie mène ce troisième combat. Car oui, c’est bien un troisième combat : celui de Noah hier, celui d’Elsy aujourd’hui, et celui de la recherche pour demain.
« Ça fait 18 mois à peu près qu’on mène aussi ce troisième combat. Il faut de la patience, mais il faut en être convaincu, il faut rester optimiste. On va y arriver. »
Cette détermination, Émilie la résume en trois mots qui sont devenus son mantra : « Go, on y va. Fight, on se bat. Win, on gagne. »
Pourquoi la recherche est vitale
L’histoire d’Émilie soulève des questions essentielles auxquelles seule la recherche peut répondre :
- Pourquoi deux enfants d’une même famille développent-ils la même leucémie rare ? Les cancers pédiatriques ont des causes encore mal comprises. La médecine génomique permet d’identifier des prédispositions héréditaires et d’améliorer la prévention.
- Comment personnaliser les traitements ? Chaque cancer est unique. Le séquençage génomique permet d’adapter les thérapies à chaque enfant, pour plus d’efficacité et moins d’effets secondaires.
- Comment éviter les rechutes ? La première année après l’arrêt des traitements est critique. La recherche travaille à identifier les facteurs de risque et à développer des protocoles de suivi plus précis.
- Comment réduire les séquelles ? Les traitements actuels, bien qu’efficaces, sont très lourds. La recherche développe des thérapies ciblées, moins toxiques, qui préservent la qualité de vie future des enfants.
Les cancers pédiatriques : des maladies encore trop méconnues
Les cancers pédiatriques restent la première cause de décès par maladie chez les enfants. Pourtant, ils ne représentent que 1 à 2 % de l’ensemble des cancers.
Les leucémies, comme celle qui touche Noah et Elsy, sont les cancers les plus fréquents chez l’enfant (environ 30 % des cas). Grâce aux progrès de la recherche, le taux de guérison a considérablement augmenté ces dernières décennies. Mais il reste encore beaucoup à faire :
- 20 % des enfants atteints de cancer ne guérissent pas
- Les survivants peuvent souffrir de séquelles importantes (cardiaques, cognitives, hormonales)
- Certains types de cancers pédiatriques restent sans traitement efficace
- Les rechutes sont encore trop fréquentes
La recherche est notre seule arme pour changer ces statistiques.
Comment votre don change concrètement la vie des enfants
Chaque euro donné à Imagine for Margo finance directement le combat contre les cancers pédiatriques. Concrètement, votre soutien permet notamment de :
- Financer des programmes de recherche.
- Développer des thérapies innovantes : immunothérapie, thérapies ciblées, CAR-T cells… Ces nouveaux traitements sont moins toxiques et plus efficaces que la chimiothérapie traditionnelle.
- Améliorer les protocoles de soins pour réduire les rechutes et les effets secondaires à long terme. Chaque enfant mérite de guérir, mais aussi de vivre pleinement après la maladie.
- Soutenir les essais cliniques pédiatriques qui testent de nouveaux médicaments spécifiquement adaptés aux enfants. Trop souvent, les enfants sont traités avec des molécules conçues pour les adultes.
- Former les chercheurs de demain en finançant des bourses doctorales et post-doctorales dédiées aux cancers pédiatriques.
Des familles qui se battent, des chercheurs qui avancent
L’histoire d’Émilie n’est pas unique. Chaque année en France, près de 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer. Derrière chaque chiffre, il y a une famille qui bascule, des parents qui s’accrochent, des frères et sœurs qui grandissent trop vite.
Ces familles ont besoin de la recherche. Elles ont besoin de comprendre, d’espérer, de guérir. Elles ont besoin de solutions innovantes, de traitements personnalisés, de réponses à leurs questions.
Et les chercheurs ont besoin de moyens. Sans financement, pas d’essais cliniques. Sans essais cliniques, pas de nouveaux traitements. Sans nouveaux traitements, pas de progrès.
C’est un cercle vertueux que chaque don alimente.
Votre engagement peut sauver des vies
En cette fin d’année, nous vous invitons à soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques. Pour Émilie, Noah et Elsy. Pour tous les enfants malades et leurs familles. Pour que demain, aucun parent ne vive ce qu’Émilie a vécu.
Votre don, quel que soit son montant, fait la différence :
- 30 € financent une heure de recherche en laboratoire
- 100 € permet de financer 1 test moléculaire en laboratoire
- Don régulier : un soutien sur la durée qui permet aux chercheurs de planifier leurs travaux
Vous pouvez aussi vous engager autrement :
- Partagez notre message sur les réseaux sociaux pour sensibiliser votre entourage
- Organisez une collecte dans votre entreprise, votre école, votre association
- Devenez bénévole pour nous aider à organiser nos événements
- Parlez-en autour de vous : chaque personne informée est un potentiel soutien
L’espoir est plus fort que tout
Émilie continue de se battre avec une force incroyable. Sa détermination nous inspire, sa promesse nous guide : donner des réponses aux enfants, comprendre pourquoi, avancer malgré tout.
« Il faut de la patience, mais il faut en être convaincu, il faut rester optimiste. On va y arriver. Mais go, on y va. Fight, on se bat. Win, on gagne. »
Ces mots résonnent comme un cri de guerre contre la maladie. Un cri que nous devons amplifier. Un combat que nous devons mener ensemble.
Parce que chaque enfant mérite de grandir. Parce que chaque famille mérite l’espoir. Parce que la recherche sauve des vies.