Claire, 53 ans, mère de cinq enfants, partage le combat de son fils Ostian contre une tumeur cérébrale. Son témoignage bouleversant illustre la réalité des familles touchées par le cancer pédiatrique et l’urgence de soutenir la recherche médicale.
Quand les premiers signes apparaissent
Tout commence par des symptômes qui semblent anodins. Ostian, alors âgé de 8 ans, présente une pâleur persistante et des pleurs inexpliqués. Claire, sa maman, sent que quelque chose ne va pas, mais rien ne laisse présager la gravité de la situation.
Un matin ordinaire bascule en cauchemar. Ostian tombe dans la cour de récréation. L’école appelle Claire pour la rassurer, l’enfant est parti à l’hôpital par précaution. Mais sur place, l’attente s’éternise. « Ça fait un petit bout de temps qu’on est là, sur un brancard en plein milieu », se souvient-elle.
Puis vient le moment redouté. Un médecin demande à Claire de s’asseoir. « Là, je me suis dit que ça sentait très mauvais », confie-t-elle. Le diagnostic tombe comme un couperet : une tumeur cérébrale. Direction l’hôpital Necker, opération le lendemain.
Un parcours médical semé d’embûches
La première intervention chirurgicale permet une exérèse partielle de la tumeur. Une seconde opération suit. Pendant des mois, la famille vit au rythme des IRM de contrôle tous les trois mois, dans l’espoir que tout reste stable.
Mais un jour, le verdict change. La tumeur a légèrement grossi, et surtout, des cellules cancéreuses se sont propagées le long du conduit auditif et de la colonne vertébrale. Le médecin s’adresse directement à Ostian : « Tu ne t’inquiètes pas, on va taper un peu plus fort. »
Claire décide de se tourner vers l’Institut Curie, référence en oncologie pédiatrique. Un protocole de chimiothérapie de 18 mois est mis en place. Mais le corps d’Ostian réagit mal aux sels de platine, provoquant une allergie sévère. L’équipe médicale doit s’adapter, passer à un second protocole que l’enfant supporte difficilement.
En décembre 2023, une nouvelle opportunité s’ouvre. Ostian intègre un protocole de recherche initialement réservé aux traitements de première intention, désormais étendu aux patients en deuxième ligne. « On est en plein dedans », témoigne Claire avec détermination.
Ostian, un battant face à la maladie
Malgré l’épreuve, Ostian refuse de se laisser définir par sa maladie. « Il se focalise sur ce qui marche », explique sa mère avec admiration. Pour lui, la maladie appartient au monde de l’hôpital et des soins, mais dès qu’il en sort, elle ne doit avoir aucune emprise sur sa vie quotidienne, ni à l’école, ni ailleurs.
Cette résilience impressionnante reflète la force de nombreux enfants touchés par le cancer. Leur capacité à compartimenter, à vivre pleinement les moments de répit, est une leçon de courage pour les adultes qui les entourent.
L’Importance cruciale des associations comme Imagine for Margo
Pour Claire, les associations qui œuvrent contre les cancers pédiatriques apportent une dimension essentielle au parcours de soins. « Quand on est dans ce monde de la maladie et qu’on voit que ces associations apportent une aide, un réconfort, c’est très complémentaire », souligne-t-elle.
L’Institut Curie offre une prise en charge médicale et humaine exceptionnelle, mais les associations comme Imagine for Margo enrichissent ce parcours en soutenant la recherche, en apportant un réconfort moral aux familles et en créant une dynamique d’espoir.
« Ces associations qui travaillent à soutenir, à enrichir tout ce domaine du soin et de l’attention, forcément, c’est très bénéfique et c’est très beau », affirme Claire. Cette complémentarité entre soins médicaux et soutien associatif fait toute la différence pour les familles plongées dans l’incertitude.
La recherche médicale : un combat de longue haleine
Derrière chaque protocole, chaque traitement, se cachent des années de recherche acharnée. « Tous ces chercheurs qui passent leur vie à essayer de tirer une petite étincelle de compréhension de mécanisme, ça prend du temps, mais ils sont là », rappelle Claire avec gratitude.
La recherche sur les cancers pédiatriques reste sous-financée comparée à celle sur les cancers adultes. Pourtant, le cancer demeure la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an en France. Chaque année, environ 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués.
Les tumeurs cérébrales, comme celle d’Ostian, représentent le deuxième type de cancer le plus fréquent chez l’enfant après les leucémies. Elles nécessitent des traitements spécifiques, car le cerveau en développement ne peut être traité comme celui d’un adulte.
« Ce genre d’association et d’idée de ‘On continue à se battre’ est forcément un écho à ce travail de recherche », souligne Claire. Sans mobilisation collective, sans financement dédié, les avancées thérapeutiques ne peuvent voir le jour.
Un message d’espoir pour les enfants malades
Pour les enfants confrontés au cancer, savoir que des milliers de personnes se mobilisent pour eux n’est pas anodin. « C’est nécessaire pour nos enfants qui se rendent compte que tout le monde œuvre à la guérison, à la recherche », insiste Claire.
Cette prise de conscience donne aux jeunes patients un sentiment d’importance et d’appartenance à une communauté qui se bat pour eux. « Ils ont quand même en général beaucoup de respect et une grande admiration pour toutes ces personnes qui œuvrent à chercher, à trouver des traitements, à aider, à soutenir sur tous les domaines. »
Mobilisons-nous : chaque action compte
Le message de Claire est clair : « On ne gagne pas sans batailler. » Face aux cancers pédiatriques, la passivité n’est pas une option.
Chaque don, chaque participation à un événement caritatif, chaque partage d’information contribue à faire avancer la recherche. Les associations comme Imagine for Margo dépendent de la générosité du public pour financer des projets de recherche prometteurs, améliorer la qualité de vie des enfants hospitalisés et soutenir les familles dans leur épreuve.
Le combat contre le cancer pédiatrique est un marathon, pas un sprint. Il nécessite un engagement durable de toute la société. Comme le dit Claire, « c’est un combat de tous les jours. »
Go Fight Win : un cri de ralliement
Le témoignage de Claire et le courage d’Ostian nous rappellent pourquoi il est essentiel de soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques. Derrière les statistiques se cachent des visages, des familles, des enfants qui se battent chaque jour pour leur avenir.
L’association Imagine for Margo, créée par Patricia et Olivier Blanc après avoir perdu leur fille Margo d’une tumeur cérébrale, incarne cette volonté inébranlable de transformer le drame en action. Son slogan « Go, Fight, Win » résonne comme un cri de ralliement pour tous ceux qui refusent la fatalité.
Aujourd’hui, soutenir Imagine for Margo, c’est donner aux enfants comme Ostian une chance supplémentaire de guérir. C’est offrir aux chercheurs les moyens de leurs ambitions. C’est dire aux familles qu’elles ne sont pas seules.
Comment vous mobiliser ?
Faire un don : Chaque euro compte pour financer la recherche et améliorer la prise en charge des enfants malades.
Participer aux événements : Courses solidaires, galas, défis sportifs… De nombreuses occasions de s’engager tout au long de l’année.
Sensibiliser votre entourage : Partagez les témoignages, relayez les campagnes de communication, parlez autour de vous du cancer pédiatrique.
Devenir bénévole : Votre temps et vos compétences peuvent faire la différence dans l’organisation d’événements ou la communication de l’association.
Comme le dit si justement Claire : « C’est un combat de tous les jours. » Ne restons pas spectateurs. Ensemble, nous pouvons changer le destin des enfants atteints de cancer.
