Mardi 23 février, Patricia Blanc, notre Présidente, est intervenue au Parlement européen dans le cadre de l’audition publique du comité Beating Cancer – afin de mettre l’accent sur la nécessité de définir des mesures spécifiques et un budget dédié dans le Plan cancer européen pour mieux comprendre et mieux soigner les cancers pédiatriques.
Découvrez l’intégralité de son discours ci-dessous :
« Good afternoon and thank you for giving me the opportunity to raise the parents’ voice about pediatric cancer in the European cancer Plan.
Je vais faire mon intervention en Français.
35 000 enfants et adolescents sont diagnostiqués chaque année en Europe. Plus de la moitié vont avoir des séquelles graves et 6000 vont mourir.
C’est un tsunami pour les familles – c’est un fléau de société – et il est urgent d’Agir, d’Agir VRAIMENT.
C’est pourquoi je voudrais tout d’abord remercier les membres du Comité Beating Cancer pour avoir mis les cancers pédiatriques parmi les priorités du premier Plan cancer européen.
Comme la Commission l’a écrit dans son rapport, « l’Union Européenne peut et devrait faire plus pour protéger nos enfants du cancer ».
En tant que maman ayant perdu sa fille de 14 ans d’une tumeur au cerveau, en tant que présidente fondatrice de l’association Imagine for Margo et membre active du réseau européen Childhood Cancer International – Europe, je ne peux qu’approuver fortement ce constat.
Le lancement prévu, dés 2021, d’une initiative dédiée aux cancers pédiatriques est aussi un formidable espoir donné à des milliers de familles en Europe.
Comprendre les cancers pédiatriques, et accéder aux traitements innovants pour guérir plus et mieux les enfants et adolescents : telles sont les 2 priorités dont je voudrais vous parler aujourd’hui.
Ces priorités reflètent les deux terribles questions que se posent des milliers de familles chaque année en Europe :
- Pourquoi mon enfant a t-il un cancer ?
- Allez-vous pouvoir guérir mon enfant ?
Quand j’ai posé la première question au médecin de ma fille: pourquoi Margaux a-t-elle une tumeur au cerveau ? Il m’a répondu : On ne sait pas. C’est le hasard, c’est pas de chance…
La seule chose que l’on sait, c’est que 10% des cancers pédiatriques sont d’origine génétique.
Dans 90% des cas on ne sait pas pourquoi un enfant a un cancer.
Les enfants ne boivent pas d’alcool, ils ne fument pas –
Il faut donc avoir une démarche spécifique vers une compréhension des cancers de l’enfant.
Mieux comprendre servira à prévenir.
Mieux comprendre servira aussi à guérir mieux et à guérir plus.
Comprendre pourquoi certains traitements fonctionnent chez l’adulte et pas chez les enfants. Pourquoi certains enfants guérissent et d’autres pas.
Il y a encore tout un univers à explorer et dont les résultats auront un impact majeur pour changer la vie de milliers de familles en Europe et pour sauver des vies.
La médecine de précision s’est récemment développée pour les enfants et adolescents à la rechute ou en échec thérapeutique ;
Au cours de ces quatre dernières années le séquençage moléculaire de la tumeur des enfants et adolescents s’est mis en place, et plus de 2500 patients en Europe en ont bénéficié.
Il y a aussi de nouveaux essais cliniques de phase précoce pour proposer des thérapies innovantes.
Ces séquençages et ces essais cliniques, ont permis de générer de nombreuses données génomiques approfondies et des données cliniques.
Le défi majeur est maintenant d’arriver à agréger et à analyser l’ensemble de ces données européennes pour accélérer la recherche fondamentale et le développement de nouveaux médicaments.
Il y a aujourd’hui de nombreux obstacles de gouvernance, de structure, de budget. L’Europe a un rôle majeur pour aider à les surmonter dans une démarche globale européenne.
Si cette recherche avance, très fortement soutenue par les associations de patients, cette recherche ne va pas assez vite.
Nous avons besoin d’un véritable booster, d’une accélération forte, de l’opportunité offerte par ce plan cancer européen pour comprendre les cancers pédiatriques, faire des découvertes et mieux cibler les traitements.
Mais comprendre ne suffit pas si l’on a pas les médicaments.
C’est mon deuxième point : l’accès à l’innovation.
Quand j’ai posé la deuxième question au médecin de ma fille : allez-vous pouvoir guérir Margaux ? La réponse a été : nous ne savons pas guérir votre fille.
Le seul traitement possible a été une vieille chimiothérapie datant de 40 ans, développée pour l’adulte. Aucun essai clinique, aucun traitement innovant pour une tumeur pourtant incurable.
C’est là, aussi, qu’il faut faire d’énormes progrès : l’accès à des traitements nouveaux, mieux adaptés et plus efficaces.
Il y a une telle innovation chez l’adulte. Des milliers de nouvelles molécules. N’oublions pas les enfants.
Seuls 10% des enfants en Europe ont accès à l’innovation
Le Plan cancer et la mission Cancer proposent plusieurs instruments et initiatives pour développer la médecine de précision, pour accélérer l’accès à l’innovation, pour partager et analyser les données, notamment grâce à l’intelligence artificielle.
Ce sont des mesures et des opportunités fortes et Il ne faudrait pas que les enfants soient oubliés.
Mobilisons les industriels pour développer des traitements pour les cancers pédiatriques : Il est prévu de revoir les règlementations européennes en ce sens. Mais combien de temps cela va-t-il encore prendre ?
Accélérons les autorisations de nouveaux traitements. Simplifions les processus administratifs.
Trouvons les moyens d’innover et de gagner du temps.
L’expérience du COVID a montré qu’en cas de crise sanitaire, l’on peut agir vite, prioriser le développement de nouveaux traitements, analyser les données, accélérer les autorisations.
Au niveau de Europe ou des Etats Membres, on sait faire, cela a été prouvé.
Alors, utilisons ces possibilités nouvelles pour faire face à l’urgence de guérir les cancers pédiatriques, première cause de décès par maladie des enfants de plus d’un an en Europe.
Agissons pour que les enfants et des adolescents soient rapidement en haut de l’agenda européen.
Aidez-nous à en faire une réalité ! »
Patricia Blanc, Présidente Fondatrice d’Imagine for Margo
