Chaque année en France, près de 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués atteints d’un cancer. Derrière chaque chiffre, il y a une famille dont la vie bascule du jour au lendemain. Julien, papa de Taïna, a accepté de partager son histoire — une histoire de peur, de courage et de victoire. Un témoignage qui rappelle pourquoi la recherche contre les cancers pédiatriques ne peut pas attendre.
Le diagnostic : quand tout s’arrête
C’est le 6 novembre 2020 que le monde de Julien et de sa famille se fracture en deux : « avant » et « après ». Taïna avait huit ans. Depuis quelques semaines, la fatigue s’accumulait, les nuits étaient mauvaises, et un cocard étrange était apparu autour de son œil gauche, qui grossissait de jour en jour.
« On était partis sur une conjonctivite », se souvient Julien. C’est la vigilance de Steph, la maman, qui a tout changé. En insistant pour amener Taïna à l’hôpital ce soir-là, elle a probablement sauvé la vie de son fils. Au service des urgences, le verdict tombe : cancer.
« C’est une maladie que je ne connaissais pas du tout avant que mon fils tombe malade. »
En moins de 30 minutes, Taïna est transféré à l’hôpital Robert-Debré, à Paris, l’un des centres de référence en oncologie pédiatrique. La chimiothérapie commence presque immédiatement. Le combat est lancé.
Vivre sous chimio : le mode « guerrier »
Dans les couloirs de Robert-Debré, Julien découvre un nouveau monde. Un monde de protocoles, de perfusions, d’effets secondaires — mais aussi de soignants d’une bienveillance remarquable, qui accompagnent chaque pas de la famille.
Ce qui frappe le plus Julien dans cette période ? L’attitude de Taïna lui-même. « Jamais il n’a dit : je ne fais pas mes exercices ou je ne fais pas mes devoirs. » Un enfant de huit ans, sous chimiothérapie lourde, qui s’accroche à la normalité avec une force désarmante.
La famille adopte alors une stratégie de survie collective :
- Respecter à la lettre les consignes médicales
- Se serrer les coudes
- Avancer ensemble.
« On oublie tout le reste. On se met en mode guerrier, puis on va de l’avant tous en même temps. »
La greffe de moelle osseuse : le grand frère comme sauveur
Après plusieurs mois de chimiothérapie, Taïna répond bien au traitement. Mais les médecins annoncent la prochaine étape : une greffe de moelle osseuse, indispensable pour éradiquer la maladie définitivement. La famille se soumet aux tests de compatibilité.
La chance est au rendez-vous. Le grand frère de Taïna est compatible. C’est lui qui, en donnant sa moelle, offre à son petit frère une seconde vie. « C’est son grand frère qui l’a sauvé », dit Julien. La greffe est un succès.
Aujourd’hui, Taïna est déclaré complètement guéri. Julien peut à nouveau jouer au foot avec son fils, l’emmener au cinéma, regarder ses dessins. Des gestes du quotidien qui, depuis novembre 2020, ont pris une toute autre dimension.
« Jouer au foot avec son fils, faire du dessin, aller au cinéma. Toutes ces choses-là, je ne pensais pas que ça avait autant d’importance avant. »
Imagine for Margo, une association pour combler le gouffre
Au cœur de cette épreuve, la famille a trouvé un soutien précieux auprès d’Imagine for Margo. « Des associations telles que la vôtre nous permettent de nous appuyer sur des gens qui comprennent notre situation et à combler le gouffre qu’il peut y avoir entre notre cercle familial et le reste de la société », explique Julien.
Car c’est l’une des réalités les moins visibles de la maladie : l’isolement. Les parents doivent gérer l’insupportable tout en faisant face à l’incompréhension, souvent involontaire, de leur entourage. Les associations créent ce pont indispensable entre deux mondes.
« C’est vraiment un des piliers qui nous a aidés à vaincre la maladie. »
Cancers pédiatriques : ce que les chiffres ne disent pas
Le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants et adolescents en France. Chaque année, environ 2 500 nouveaux cas sont diagnostiqués — leucémies, tumeurs cérébrales, lymphomes. Des maladies qui touchent des enfants en pleine construction, à un âge où ils devraient simplement grandir.
Si les taux de guérison ont considérablement progressé ces dernières décennies — aujourd’hui, environ 80 % des enfants atteints de cancer guérissent —, cette moyenne masque de grandes disparités. Certains cancers pédiatriques restent très difficiles à traiter, avec des taux de survie à cinq ans inférieurs à 30 %. Et même pour les enfants guéris, les séquelles des traitements peuvent impacter durablement leur qualité de vie.
La recherche contre le cancer de l’enfant est pourtant chroniquement sous-financée. Les traitements développés pour les adultes ne sont souvent pas adaptés aux enfants, dont l’organisme en développement réagit différemment. C’est précisément ce déséquilibre qu’Imagine for Margo s’emploie à corriger, en finançant des projets de recherche dédiés exclusivement aux cancers de l’enfant.
Go, Fight, Win — Rejoignez le combat
« Go, c’est aller combattre la maladie sans réfléchir. Fight, c’est se battre contre la maladie, mais aussi contre la chimio, contre les effets secondaires. Et Win, on a de la chance que la greffe, elle ait réussi, qu’aujourd’hui, il est complètement guéri. » Ces trois mots résument le parcours de Taïna. Ils pourraient être le cri de ralliement de tous ceux qui, aujourd’hui, choisissent de s’engager.
Taïna a eu de la chance. Un grand frère compatible. Une maman qui a insisté au bon moment. Des équipes soignantes extraordinaires. Mais combien d’enfants n’ont pas cette chance ? Combien de familles font face, seules, à l’annonce d’un cancer pédiatrique, sans traitement adapté, sans soutien suffisant ?
La réponse n’est pas dans la fatalité. Elle est dans la recherche, dans la solidarité, dans l’action collective. Chaque don, chaque partage, chaque geste de mobilisation permet à Imagine for Margo de financer de nouveaux projets, d’accompagner de nouvelles familles, et de faire en sorte que davantage d’enfants puissent un jour entendre ces mots : « Tu es guéri. »
« C’est important de soutenir ce genre d’association comme on le peut. »