Les parents d’un enfant atteint de cancer portent chaque jour un travail immense — souvent invisible. Le projet FOURMIS, mené en partenariat entre Imagine for Margo et l’Institut Mines-Télécom Business School et financé par l’Institut National du Cancer (INCa), s’est donné pour mission de comprendre leurs réalités pour mieux y répondre. Après trois ans de recherche, d’écoute et de co-construction avec des familles concernées, voici ce que nous avons appris — et ce que nous préparons pour la suite.
Qu’est-ce que le projet FOURMIS ?
Le projet FOURMIS (2023–2026) explore le rôle que peuvent jouer les technologies numériques dans l’accompagnement des parents aidants d’un enfant atteint de cancer. Il est coordonné par Anne-Laure Delaunay, maîtresse de conférences à l’IMT Business School, en collaboration avec Jamila Lahmar (doctorante Paris Saclay), et les professeures Amélie Clauzel et Nathalie Raulet-Croset. Imagine for Margo est partenaire depuis l’origine du projet, aux côtés de l’INCa qui en assure le financement.
L’originalité du projet : ne pas partir des outils numériques pour les imposer aux familles, mais partir des familles pour comprendre comment le numérique s’insère — ou non — dans leur quotidien. Une approche rare, qui fait toute la différence.
En chiffres : 81 récits narratifs collectés, 37 entretiens semi-directifs, 3 135 posts Instagram analysés, 44 solutions numériques comparées.
Ce que la recherche révèle : le parent aidant travaille
L’un des premiers enseignements du projet est aussi le plus fort : être parent aidant d’un enfant atteint de cancer, c’est travailler. Un travail réel, multidimensionnel, mais souvent invisible aux yeux des institutions et de la société.
Les parents aidants jouent simultanément plusieurs rôles : chef de projet, coordinateur médical, traducteur entre le monde hospitalier et le monde extérieur, soutien émotionnel, archiviste, médiateur… Une des mères interrogées résume ainsi cette réalité : « Je deviens à la fois le taxi de mon enfant, son infirmière parce que je dois lui donner des médicaments, sa maîtresse parce que je l’accompagne sur la scolarité… »
Ce travail s’organise autour de trois grandes dynamiques mises en lumière par la recherche :
- Un travail informationnel intense : gérer, filtrer, interpréter et transmettre des flux d’informations complexes — avec les soignants, les administrations, l’école, les proches, les employeurs.
- La construction d’un système d’information personnel : chaque parent construit, souvent seul, ses propres outils et réseaux pour faire face, en l’absence de dispositifs adaptés.
- Des besoins qui évoluent dans le temps : les attentes et les ressources nécessaires ne sont pas les mêmes au moment du diagnostic, pendant les traitements, lors du retour à domicile ou dans la phase de reconstruction.
Le parcours d’aidance : 5 phases clés
La recherche dans le cadre du projet FOURMIS a mis en évidence que le vécu des parents aidants ne suit pas le calendrier médical de la maladie. Les parents traversent des phases subjectives propres, marquées par des ruptures et des transitions que les dispositifs d’accompagnement existants peinent à reconnaître.
1. La rupture — le choc du diagnostic. Les parents sont sidérés, débordés par les informations reçues en très peu de temps, alors qu’ils ont le plus grand besoin d’être guidés.
2. Devenir aidant — une transition progressive où le parent apprend à assumer un rôle nouveau, souvent sans accompagnement structuré, en mode d’action immédiate.
3. Les routines — la vie s’organise autour des traitements, mais tout le reste — le travail, la fratrie, le couple — doit continuer d’exister. La délégation devient un enjeu majeur.
4. Les retours — retour à domicile, à l’école, au travail… une phase paradoxalement difficile, marquée par un grand vide après l’intensité hospitalière et des risques de « retour de bâtons » mal anticipés.
5. La reconstruction — retrouver une autre vie normale, se projeter, parfois s’engager pour aider d’autres familles.
Les ateliers parents : co-construire des solutions pertinentes
Fort de ces résultats, le projet FOURMIS est entré en 2026 dans une nouvelle étape participative : soumettre ces analyses aux parents eux-mêmes, et construire ensemble des solutions concrètes.
Quatre ateliers ont été organisés :
- Un atelier en présentiel le 2 avril 2026, pour générer les premières propositions.
- Trois ateliers en visioconférence (8 avril, 22 avril et 6 mai 2026), pour partager, affiner et prioriser les pistes.
La question centrale posée aux parents participants : « Et si vous deviez aider un autre parent aidant aujourd’hui — quels dispositifs seraient les plus utiles ? »
Les échanges ont permis d’identifier des priorités concrètes à chaque étape du parcours d’aidance :
- À la rupture : des guides pratiques accessibles dès le diagnostic (parcours de soins, droits et démarches, logement autour de l’hôpital, ressources associatives), et un guide pour les proches sur comment aider concrètement.
- En devenant aidant : des espaces d’échange informels à l’hôpital, la présence d’un « parent-partenaire » expérimenté, et une plateforme nationale de mise en relation entre parents.
- Dans les routines : des outils pour déléguer la logistique du quotidien, préserver des moments en famille, et bénéficier de micro-relâches sécurisées à l’hôpital.
- Pour les retours : des webinaires et guides pour préparer le retour au travail, à l’école, en famille — et sensibiliser les employeurs et managers.
- Dans la reconstruction : des dispositifs d’engagement associatif, des « bilans de l’aidant », et des temps de répit comme le week-end Dana Escape.
Et maintenant ? Cap sur FOURMIS 2
Les ateliers ont confirmé une conviction : la recherche ne vaut que si elle se traduit en actions tangibles pour les familles. C’est l’ambition du projet FOURMIS 2, dont le dossier de financement est en cours de préparation auprès de l’INCa.
Objectif : passer de la connaissance à la création. Sur la base des priorités identifiées par les parents, l’équipe de recherche et Imagine for Margo travailleront ensemble à développer, tester et diffuser des livrables concrets et pourront prendre la forme, par exemples :
- De guides pratiques à chaque étape du parcours d’aidance
- De formations et webinaires pour les parents, leurs proches et leurs employeurs
- D’un dispositif de pair-aidance structuré, accessible et non imposé
- D’outils de bilan pour aider les parents à traverser la phase de reconstruction
Tout est encore à explorer mais une chose est sûre : ce projet est essentiel pour soutenir les parents aidants et ce travail s’inscrit dans la mission d’Imagine for Margo : accompagner les familles d’enfants atteints de cancer avec des ressources adaptées à leur vécu réel, pas à une représentation simplifiée de leur expérience.
Vous êtes parent aidant — ou vous connaissez une famille concernée ?
Le projet FOURMIS est né de la conviction qu’aucun parent ne devrait traverser seul cette épreuve. Si vous souhaitez être informé.e des suites du projet, bénéficier des ressources qui seront développées, ou contribuer à la réflexion, contactez-nous par mail en écrivant à communication@imagineformargo.org .
Imagine for Margo accompagne et soutient plus de 700 familles touchées par le cancer pédiatrique. Découvrez plus d’informations sur l’association en cliquant ici.
Projet financé par l’Institut National du Cancer (INCa), référence INCA_18639.
Partenaires : IMT Business School, Université Paris Saclay, IAE Paris Sorbonne, Imagine for Margo.