À l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant le 15 février 2026 et de son 15e anniversaire, l’association Imagine for Margo célèbre 15 victoires majeures dans la lutte contre les cancers pédiatriques. En 15 ans, l’association a reversé près de 30 millions d’euros à la recherche, financé 100 projets innovants, et permis à plus de 9 200 enfants de bénéficier de traitements personnalisés en Europe.
Lew cancers pédiatriques : un enjeu de santé publique majeur
Le cancer reste aujourd’hui la première cause de décès par maladie chez l’enfant en France et en Europe. Face à ce constat alarmant, Imagine for Margo – Children without Cancer agit depuis 2011 sur tous les fronts : financement de la recherche translationnelle et clinique, facilitation de l’accès aux thérapies innovantes, plaidoyer auprès des pouvoirs publics français et européens, et accompagnement des familles touchées par la maladie.
L’association a développé 129 traitements innovants et impliqué plus de 9 200 patients dans ses programmes cliniques. Derrière ces chiffres impressionnants se cachent des vies d’enfants sauvées, des traitements révolutionnaires et des avancées scientifiques qui transforment le paysage de l’oncologie pédiatrique.
15 victoires qui transforment la prise en charge des cancers pédiatriques
1. MAPPYACTS (2016-2028) : La révolution de la médecine personnalisée
Investissement : 1,75 million d’euros
Le programme européen MAPPYACTS, porté par la France, a révolutionné la prise en charge des cancers pédiatriques en permettant à 3 091 enfants en rechute de bénéficier d’un séquençage complet de leur tumeur et d’une analyse par un comité pluridisciplinaire. Cette approche de médecine personnalisée permet de mieux comprendre chaque maladie pour prescrire le traitement le plus efficace à chaque enfant. Le succès de ce programme a conduit l’État français à l’intégrer dans le programme France Médecine Génomique 2025, assurant sa pérennité et son financement public.
2. ACSÉ-ESMART (2016-2028) : Un essai clinique unique au monde
Investissement : 1,8 million d’euros | Patients inclus : 254
ACSÉ-ESMART représente une innovation majeure dans la recherche clinique en oncologie pédiatrique. Cet essai au format révolutionnaire teste simultanément 18 traitements innovants, permettant d’accélérer considérablement l’accès à l’innovation thérapeutique pour les enfants malades. Cette approche permet de gagner un temps précieux : tester plus vite, c’est sauver plus vite.
3. TAG-N-TRAK (2019-2021) : un traitement efficace à 94%
Investissement : 60 000 euros
Ce programme a permis d’identifier les patients porteurs de la mutation NTRK et de leur donner accès à un traitement ciblé affichant un taux d’efficacité exceptionnel de 94%. Des tumeurs auparavant jugées incurables sont devenues facilement guérissables grâce à un simple sirop à prendre à domicile, sans effets secondaires significatifs. Une véritable révolution thérapeutique qui change radicalement le pronostic de ces jeunes patients.
4. SACHA (2019-2026) : Le registre qui fait référence mondiale
Investissement : 450 000 euros | Patients suivis : 1 300 | Thérapies évaluées : 80+
SACHA constitue le premier registre mondial de ce type, reconnu par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS). Ce registre sécurise l’accès aux nouveaux traitements et répertorie l’efficacité et la toxicité de plus de 80 thérapies innovantes. Déployé à l’international depuis trois ans, SACHA a permis d’écarter des médicaments inefficaces tout en transférant les molécules les plus prometteuses en essais cliniques formels.
5. BIOMEDE (2015-2027) : De l’espoir contre les gliomes infiltrants du tronc cérébral
Investissement : 2,5 millions d’euros | Patients inclus : 601
BIOMEDE est le plus grand programme clinique mondial sur les gliomes infiltrants du tronc cérébral, une tumeur au pronostic historiquement très sombre. Les séquençages des biopsies ont permis de comprendre quasi-complètement cette maladie et de tester 4 nouveaux médicaments en association avec la radiothérapie. Résultat historique : pour la première fois, certains enfants deviennent des survivants à long terme de cette maladie. De l’espoir là où il n’y en avait plus.
6. BEACON (2014-2028) : L’immunothérapie contre le neuroblastome
Investissement : 2 millions d’euros | Patients traités : 385
Ce programme a permis à 385 patients en rechute ou réfractaires aux traitements standard d’accéder à des thérapies innovantes, notamment l’immunothérapie. L’association chimiothérapie et immunothérapie a permis d’améliorer significativement la survie des patients en rechute. De nouvelles molécules prometteuses sont actuellement en cours d’analyse pour poursuivre cette révolution thérapeutique.
7. NIVO-ALCL (2019-2026) : Guérir sans greffe de moelle osseuse
Investissement : 600 000 euros | Patients traités : 44
Une immunothérapie innovante associée à la chimiothérapie a permis à de nombreux patients atteints de lymphome en rechute d’être guéris sans subir de greffe de moelle osseuse. Cette avancée majeure offre moins de lourdeur de traitement, plus de guérisons et une meilleure qualité de vie pendant et après le traitement, transformant radicalement le parcours de soin de ces jeunes patients.
8. REVIIHBT (2024-2027) : La réalité virtuelle restaure la vue
Investissement : 300 000 euros | Patients ciblés : 100
Ce programme innovant propose à des patients ayant une tumeur cérébrale des exercices de réhabilitation du champ visuel par réalité virtuelle. La première phase de l’essai sur 8 patients a démontré une amélioration significative de leur vue. L’innovation technologique au service de la qualité de vie, pour permettre aux enfants guéris de retrouver une vie normale après le cancer.
9. CARBEMED (2021-2025) : Les cellules CAR-T attaquent les tumeurs cérébrales
Investissement : 300 000 euros
Ce programme développe un traitement par cellules CAR-T contre les formes les plus agressives de médulloblastome. Cette technologie consiste à reprogrammer les cellules immunitaires pour qu’elles détruisent spécifiquement les tumeurs. Les premiers résultats sont prometteurs : les cellules CAR-T sont capables de cibler et détruire les cellules de médulloblastome localisées dans le cerveau, une prouesse technologique porteuse d’espoir.
Victoires législatives et politiques : changer les règles du jeu
10. Mobilisation parlementaire (2019-2025) : 55 millions d’euros gagnés
Depuis 2019, Imagine for Margo et de nombreuses associations se mobilisent auprès des parlementaires pour accroître le financement public de la recherche en oncologie pédiatrique. Résultat concret : 5 millions d’euros annuels supplémentaires depuis 2019, et 15 millions supplémentaires en 2022. Ces fonds, alloués par l’Institut National du Cancer (INCa) dans le cadre d’une task force des associations (dans laquelle Imagine for Margo représente le collectif GRAVIR), ont permis de financer des appels à projets en recherche fondamentale et de créer 4 centres régionaux de recherche intégrée. Une sanctuarisation de 20 millions d’euros sur la recherche translationnelle et clinique est également prévue au budget 2025.
11. Plan Cancer européen (2020) : L’Europe s’engage pour les enfants
Le premier Plan pour vaincre le Cancer constitue un engagement politique fort de l’Union européenne. Imagine for Margo et d’autres associations se sont battues pour que ce plan ne laisse pas de côté les enfants. Victoire majeure : le Plan Cancer européen intègre désormais des mesures dédiées à l’oncologie pédiatrique et un volet complet sur le suivi des enfants guéris. Fin 2025, les fonds européens consacrés aux cancers pédiatriques s’élèvent à 100 millions d’euros. Parce que les enfants ne sont pas des adultes en miniature.
12. BIOMEDE 2 – ONC201 : Mobilisation jusqu’au Président de la République
Face à l’indisponibilité en France de l’ONC201, un médicament essentiel pour traiter certains gliomes, Imagine for Margo et d’autres associations ont sollicité le gouvernement, le Président de la République et l’ANSM. Résultat : autorisation obtenue de fabriquer l’ONC201 en France, permettant aux enfants malades d’y avoir accès. L’association a également obtenu du laboratoire américain l’accès au médicament en France pour l’essai BIOMEDE. Quand la mobilisation associative débloque l’impossible.
13. Fast Track ANSM : Accélérer les autorisations pour sauver des vies
Les procédures d’autorisation des essais cliniques prenaient trop de temps, retardant l’accès aux traitements innovants. Grâce au plaidoyer d’Imagine for Margo, une procédure accélérée (Fast Track) pour les essais cliniques de traitements innovants en oncologie pédiatrique a été mise en place avec l’ANSM. Résultat concret : moins d’attente administrative signifie un accès plus rapide aux essais cliniques et plus de vies sauvées. Dans le cancer pédiatrique, chaque jour compte.
14. Droits des familles : 620 jours pour être présent
Auparavant, les parents d’enfants malades devaient choisir entre conserver leur emploi et accompagner leur enfant pendant la maladie. Grâce à la mobilisation de nombreuses associations dont Imagine for Margo, double victoire : doublement des congés (passage de 310 à 620 jours continus pour les parents d’un enfant atteint d’un cancer) et renforcement des droits (augmentation des montants et assouplissement de l’obtention de l’allocation journalière de présence parentale). Être parent d’un enfant malade ne doit plus représenter un choix impossible.
15. Stratégie décennale contre les cancers : Les enfants enfin reconnus
Pendant trop longtemps, les cancers pédiatriques n’étaient pas une priorité des politiques publiques de santé en France. Imagine for Margo et les associations partenaires se sont battues pour que les enfants ne soient plus oubliés. Victoire historique : les cancers pédiatriques font partie des priorités de la stratégie décennale contre le cancer en France. Résultat concret : une reconnaissance officielle, des moyens dédiés, une visibilité accrue et un engagement de l’État sur 10 ans. Les enfants maludes du cancer ne sont plus invisibles.
Ces victoires en appellent d’autres : accélérons la recherche ensemble
Ces 15 victoires témoignent du chemin parcouru et de la force de la mobilisation collective. Elles prouvent qu’investir dans la recherche sauve des vies et transforme radicalement le pronostic des enfants atteints de cancer. Mais le combat est loin d’être terminé.
Aujourd’hui encore, le cancer reste la première cause de décès par maladie chez l’enfant. Chaque année, 2 500 nouveaux enfants sont diagnostiqués en France et 1 enfant sur 5 ne survit pas. Pour les survivants, 2 sur 3 garderont des séquelles à vie de leur maladie ou des traitements. Ces chiffres sont inacceptables.
Chaque victoire appelle la suivante. Les traitements qui semblaient impossibles il y a 15 ans sont aujourd’hui une réalité pour certains enfants. Les thérapies de demain existent déjà dans les laboratoires de recherche, mais elles ont besoin de financement pour passer du stade expérimental à celui de traitement accessible.
Les cancers pédiatriques restent sous-financés par rapport aux cancers de l’adulte. C’est pourquoi nous devons continuer à nous mobiliser. Chaque don finance un nouveau projet de recherche. Chaque voix portée auprès des décideurs politiques fait avancer la cause. Chaque partage sensibilise et élargit la mobilisation. Ensemble, nous pouvons accélérer la recherche, multiplier les victoires et nous rapprocher du jour où tous les enfants guériront.
Rejoignez la mobilisation. Soutenez la recherche. Changez l’avenir des enfants malades.
Car chaque victoire compte. Chaque progrès rapproche du jour où plus aucun enfant ne mourra du cancer. Et ce jour-là, nous y arriverons ensemble.
