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Notre présidente Patricia Blanc a été sollicitée par Mme Agnès Buzyn, Présidente de l’Institut National du Cancer (INCa), pour une intervention lors des rencontres de  l’INCa qui ont eu lieu le 4 février à l’occasion de la journée mondiale contre le cancer .Ce fut donc l’occasion de rappeler devant les 800 personnes présentes – journalistes, associations, médecins, chercheurs, représentants des laboratoires pharmaceutiques, et autres citoyens – que l’innovation n’est pas encore accessible aux enfants et adolescents et que ce doit être une priorité de santé publique .Extrait du discours « l’accès à l’innovation pour les enfants et adolescents atteints de cancers » : « Donner accès à l’innovation aux enfants et adolescents atteints de cancer doit être une PRIORITE DE SANTE PUBLIQUE (…) Le cancer reste la 1ère cause de décès par maladie des enfants MAIS très peu de fonds sont alloués à la recherche pédiatrique. (…) La plupart des médicaments donnés aux enfants sont off label, c’est-à-dire des médicaments d’adulte non légalement autorisés chez l’enfant, car le cancer des enfants est « un marché non rentable financièrement pour l’industrie pharmaceutique. (…) En Europe, seulement 10% des enfants en rechute ont accès à l’innovation…la médecine de précision démarre à peine chez l’enfant, il faut que cela s’accélère…” « L’essai ESMART sera une première mondiale dans les cancers de l’enfant : C’est un programme transversal, qui permettra aux  enfants en rechute ou en échec thérapeutique d’avoir un traitement  ciblé, quelque que soit leur tumeur, solide ou leucémie. (..) Je demande aux industriels qui ne l’ont pas encore fait, de donner leur molécules et aux autorités règlementaires d’étudier rapidement le projet. C’est un programme suffisamment porteur d’espoir pour les familles pour ne pas perdre de temps. Imagine for Margo s’est engagé à verser 1million d’euros pour booster le démarrage du projet ESMART, car nous savons trop bien comme le temps est précieux quand un enfant est en rechute. » « Nous avons formalisé des propositions pour changer la règlementation européenne. Elles ont été présentées la semaine dernière lors d’une réunion au Parlement Européen, puis au Ministère de la Santé. Nous en appelons à  Mme la Ministre afin qu’elle puisse porter ces mesures, au Conseil de l’Europe ». « Des initiatives démarrent, ENFIN, pour que les enfants ne soient plus les oubliés de la recherche mais ce n’est qu’un début, il faut continuer à construire ensemble.Nous avons aujourd’hui les moyens de faire de 2016 l‘année de l’accélération de l’innovation thérapeutique pour les enfants et adolescents atteints de cancer. » « Vous pouvez compter sur MA TRES FORTE DETERMINATION, ainsi que sur celle de nombreuses associations de parents, notamment réunies sous l’alliance UNITE2CURE, ainsi que de nombreux oncologues pédiatres et chercheurs avec lesquels nous travaillons, pour NE RIEN LACHER AFIN D’Y ARRIVER”.Retrouvez le discours complet 4 FEVRIER INCA  Egalement, un article de Libération « Cancers de l’enfant, la recherche débute tout juste » : http://www.liberation.fr/france/2016/02/08/cancers-de-l-enfant-la-recherche-debute-tout-juste_1431837
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