Jeudi 29 novembre, après un long débat salué par sa qualité par l’ensemble des groupes politiques, la proposition de loi de Madame la députée Nathalie Elimas visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques a été votée à l’unanimité à l’Assemblée Nationale : une grande avancée pour la recherche et le soutien aux familles.
La proposition de loi prévoit un renforcement de la recherche sur les cancers pédiatriques, un assouplissement de la possibilité pour les enfants malades de participer à des essais cliniques et un meilleur soutien aux familles.
Parmi les mesures adoptées :
1 . L’Assemblée s’est prononcée pour l’élaboration d’une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques afin de définir les grands axes de recherche et d’y affecter des moyens correspondants, avec des crédits publics déterminés chaque année.
2. Elle a également décidé le principe d’un renouvellement de l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) pour permettre aux parents d’accompagner un enfant malade lorsque son état nécessite « une présence soutenue et des soins importants ». Jusqu’alors l’AJPP était limité à 310 jours utilisables pendant 3 ans et renouvelables uniquement en cas de rechute, de récidive ou de complication.
3. La ministre de la Santé Agnès Buzyn s’est également engagée à faire progresser « le droit à l’oubli », par la négociation ou par décret. Ce « droit à l’oubli » permet aux personnes ayant été atteintes par ces maladies de ne plus le mentionner lors d’une demande d’assurance emprunteur.
Notre collectif GRAVIR* qui s’est fortement mobilisé pour le vote de cette proposition de loi importante se félicite de cette belle avancée et remercie les coprésidents du groupe cancer à l’Assemblée Nationale Nathalie Elimas et Michel Lauzzana, la Ministre de la Santé Agnès Buzyn et tous les parlementaires qui y ont contribué.
* Le collectif GRAVIR réunit des professionnels de santé, des associations de patients et de parents, des fondations de recherche sur le cancer et des mouvements de sensibilisation citoyenne. Il s’est constitué en juillet 2017. Son objectif est d’alerter l’opinion et les différentes parties prenantes sur l’urgence d’agir plus vite et mieux, tant au niveau du diagnostic que de la prise en charge, du traitement et du suivi des cancers des enfants et des jeunes. Suivre les actualités sur la page Facebook.
