Depuis le 1er janvier 2026, la France dispose d’un registre national des cancers, créé par la loi du 30 juin 2025 et piloté par l’Institut national du cancer (iNCA). Ce dispositif a pour but de recenser les cas diagnostiqués sur le territoire en centralisant des données fiables, harmonisées et régulièrement actualisées.
Jusqu’à présent, la surveillance épidémiologique des cancers reposait sur des registres locaux couvrant entre 20 % et 24 % de la population, selon la localisation corporelle de leur cancer, ainsi que sur un enregistrement exhaustif des cancers de l’enfant. Si ces outils ont permis des avancées importantes, leur couverture partielle limitait toutefois la vision d’ensemble à l’échelle nationale.
Le nouveau registre national a pour ambition d’améliorer la couverture du recueil des cas sur l’ensemble du territoire et de renforcer la connaissance globale de la situation. Son fonctionnement repose sur une coordination nationale associant l’iNCA, les établissements de santé, les registres existants et les équipes de recherche. Cette organisation collaborative vise à garantir la qualité, la fiabilité et la cohérence des données collectées.
Concrètement, ce registre permettra d’identifier plus précisément les populations concernées par le cancer, les âges au diagnostic, les types de tumeurs ainsi que les modalités de prise en charge. Il apportera également une compréhension plus fine des parcours de soins et de l’évolution des maladies dans le temps. En fournissant aux chercheurs et aux autorités sanitaires des données fiables, structurées et consolidées, il constituera un levier majeur pour mieux orienter les politiques publiques et renforcer la stratégie nationale de lutte contre le cancer.
Une avancée majeure pour la recherche et le pilotage des politiques publiques
Chaque année, près de 400 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en France. Au total, plus de trois millions de personnes vivent aujourd’hui avec un cancer ou en ont été atteintes par le passé. Ces données soulignent l’ampleur du défi sanitaire et la nécessité de structurer rigoureusement la production et l’organisation des connaissances.
Le registre national vise à améliorer la mesure de l’incidence — c’est-à-dire le nombre de nouveaux cas — et de la prévalence des cancers. Cette vision consolidée permettra d’anticiper les besoins, d’adapter les ressources et d’évaluer l’impact des stratégies de prévention comme des traitements.
Il offrira également un suivi plus précis des évolutions dans le temps : progression ou recul de certains cancers, effets des innovations thérapeutiques, amélioration des taux de survie. En rendant les données harmonisées et comparables à l’échelle nationale, le registre s’impose comme un véritable outil d’évaluation des politiques publiques.
Autre enjeu majeur : l’identification des disparités territoriales. L’analyse des données pourra révéler d’éventuelles inégalités d’accès au diagnostic précoce, aux traitements spécialisés ou aux essais cliniques. Cette capacité d’observation est essentielle pour garantir une prise en charge plus équitable sur l’ensemble du territoire.
Pour la recherche, l’impact est déterminant. Des données robustes favorisent le développement d’études cliniques et translationnelles, permettent d’identifier des sous-groupes spécifiques de patients et d’affiner les protocoles d’essais. Elles contribuent également à une allocation plus efficiente des financements publics en éclairant les priorités scientifiques. La donnée structurée devient ainsi un levier stratégique d’innovation.
Des enjeux particulièrement cruciaux pour les cancers de l’enfant
Si le registre national bénéficie à l’ensemble des patients, il revêt une importance particulière pour la pédiatrie.
Les cancers de l’enfant sont considérés comme rares avec environ 2 500 nouveaux cas chaque année en France. Toutefois, ils demeurent la première cause de décès par maladie chez l’enfant. Leur rareté ne signifie pas uniformité : ils regroupent de nombreux sous-types, souvent très spécifiques sur le plan biologique et génétique, et distincts des cancers de l’adulte.
Dans ce contexte, la consolidation des données à l’échelle nationale est indispensable. Pour des maladies rares, chaque cas compte. Regrouper les informations permet d’atteindre une masse critique suffisante pour analyser les tendances, mieux caractériser les sous-types rares et comprendre les mécanismes propres à ces pathologies.
Le registre est également essentiel pour le suivi à long terme. En pédiatrie, les enjeux ne se limitent pas à la survie immédiate. Ils concernent aussi les séquelles liées aux traitements, les effets tardifs et la qualité de vie des enfants devenus adultes. Disposer de données fiables et suivies dans le temps permet d’améliorer les protocoles thérapeutiques et de réduire la toxicité des traitements.
Enfin, l’identification des disparités territoriales est un enjeu majeur. Tous les enfants doivent pouvoir bénéficier des soins spécialisés et des innovations thérapeutiques, quel que soit leur lieu de résidence. Un registre national peut contribuer à objectiver ces écarts et à orienter les actions correctrices.
Transformer la connaissance en progrès concret pour les enfants
Pour Imagine for Margo, le lancement de ce registre constitue une avancée structurante qu’il convient de saluer. Il renforce les bases d’une stratégie nationale plus cohérente, fondée sur des données robustes et partagées.
Cependant, cette dynamique doit s’accompagner d’une prise en compte forte et spécifique des cancers pédiatriques. Rares et complexes, ils nécessitent une attention dédiée dans l’analyse des données comme dans l’orientation des financements de la recherche.
Les données n’ont de sens que si elles se transforment en progrès concret. Mieux connaître les cancers de l’enfant doit permettre de mieux cibler les besoins scientifiques, d’accélérer les essais cliniques et de développer des traitements plus adaptés et moins toxiques. C’est notamment pour cela que l’association a soutenu le projet SACHA qui a permis de sécuriser l’accès au médicaments pour les petits patients en dehors des essais cliniques. un programme qui est aujourd’hui repris à l’international.
Ce nouveau registre implique une responsabilité collective. Institutions, chercheurs, soignants, décideurs publics et associations doivent veiller à ce que ces données soient pleinement mobilisées au service des enfants, des adolescents et des jeunes adultes atteints par un cancer.
Depuis quinze ans, Imagine for Margo agit pour accélérer la recherche et garantir aux enfants un accès équitable à l’innovation. Le registre national peut devenir un outil déterminant afin de guérir plus et mieux les petits guerriers qui se battent contre la maladie.
Chaque avancée scientifique commence par un engagement collectif. Si vous souhaitez agir à nos côtés pour accélérer la recherche et améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer, soutenez Imagine for Margo.