Nathalie a 48 ans. Elle est maman de deux filles, dont Sarah, diagnostiquée d’une leucémie à l’âge de trois ans, en septembre 2016. Aujourd’hui, Sarah est guérie. De cette épreuve, Nathalie a fait naître Dana Escape, un projet de week-ends de répit pour les parents qui traversent ou ont traversé le cancer de leur enfant. Partenaire d’Imagine for Margo, Dana Escape incarne ce que peut devenir une épreuve quand elle se transforme en main tendue. Voici son histoire, dans le prolongement de notre série Face au cancer.
« Le ciel me tombe sur la tête » : l’annonce d’une leucémie à 3 ans
Septembre 2016. Sarah vient de faire sa rentrée en petite section. Elle a de la fièvre, quelques bleus. Rien d’alarmant aux yeux d’une maman attentive. Mais ce mercredi-là, le pédiatre demande une prise de sang immédiate. Quelques heures plus tard, le téléphone sonne sans relâche. Avant même que le médecin ne parle, Nathalie prononce le mot : leucémie. Elle ne sait pas pourquoi. Le diagnostic est confirmé. L’équipe de l’hôpital Robert-Debré attend Sarah aux urgences.
« Le ciel me tombe sur la tête. C’est un tsunami. »
Nathalie connaît la maladie. À 22 ans, elle a elle-même été soignée pour un lymphome hodgkinien. À l’époque, on lui avait dit : « Heureusement que ce n’est pas une leucémie. » Cette phrase la hante les premiers jours. À l’hôpital, une psychologue déconstruit ce sentiment : aucune transmission, aucune faute. Juste la vie qui frappe.
Trois ans de traitement, une « vie parallèle »
Pendant trois ans, le quotidien de la famille bascule. Nathalie parle d’une vie parallèle à celle des autres. Mais autour d’elle, le soutien se déploie : son mari, sa famille qui se relaie pour que Sarah ne soit jamais seule à l’hôpital, les parents d’élèves de l’école de sa fille aînée qui apportent des plats, une maman rencontrée la première nuit d’hospitalisation qui lui déplie son lit et lui glisse une phrase qu’elle n’oubliera jamais :
« Vous allez voir, ce sont nos enfants qui nous donnent la force de vivre cette épreuve et de combattre. »
Adam, le petit garçon de cette maman, n’a pas survécu. Mais sa main tendue a accompagné Nathalie tout au long du traitement de Sarah.
La rencontre avec Davina : une lueur d’espoir au bout du tunnel
Quelques mois après le diagnostic, l’école de Sarah met Nathalie en contact avec Davina. Son fils Oscar, lui aussi entré en petite section à trois ans, a eu la même leucémie deux ans plus tôt. Un café, et tout change.
« Elle me projetait deux ans plus tard. Je voyais que son fils allait de mieux en mieux. Ça me projetait dans quelque chose de très positif. »
Échanger avec une maman qui comprend exactement ce que l’on traverse. C’est là, dans cette amitié naissante, que germe l’idée de Dana Escape.
Dana Escape : des week-ends de répit pour les parents qui ont vécu le cancer de leur enfant
En 2021, Nathalie et Davina commencent à organiser des week-ends bien-être. En octobre 2022, elles proposent leur projet à Imagine for Margo. Le premier week-end pour des parents aidants se tient quelques semaines plus tard. Pour Nathalie, c’est une révélation :
« C’est à eux que je veux le proposer. À des parents qui ont vécu la même chose. »
Comment se déroule un week-end Dana ?
Six couples ou binômes. Douze personnes maximum. Une maison louée en pleine nature, propice au calme. Du vendredi midi au dimanche après-midi. Au programme : yoga doux centré sur la respiration, massages, temps d’échange entre participants, repas partagés. Aucune performance. Juste se reconnecter à soi, à son corps, aux autres.
Le lien, plus que tout
Ce qui se crée pendant ces week-ends dépasse l’attendu. Des amitiés naissent. Des groupes WhatsApp continuent de vivre longtemps après. Les participants s’organisent des restos, s’envoient des photos, se soutiennent. Pour les parents endeuillés, souvent isolés parce que leur entourage n’ose plus parler de l’enfant disparu, ces moments sont précieux : ils peuvent enfin parler librement, enlever le masque social.
« Entre le vendredi où ils arrivent et le dimanche, ce ne sont plus les mêmes. »
Sortir de la culpabilité
Beaucoup de parents culpabilisent à l’idée de prendre soin d’eux. Recevoir une invitation d’Imagine for Margo change tout :
« Si on me le propose, c’est que j’ai le droit. »
Imagine for Margo et Dana Escape : un partenariat qui sauve des souffles
L’année dernière, Dana a organisé huit week-ends pour Imagine for Margo : cinq pour des parents d’enfants malades, trois pour des parents endeuillés. Pour Nathalie, l’association est un véritable coup de cœur :
« Imagine for Margo sauve des vies. Certains cancers ne sont pas rentables, donc ne sont financés par personne d’autre. Heureusement qu’il y a des associations comme Imagine for Margo pour soutenir la recherche. »
Les prochaines étapes ? Étendre les week-ends à toute la France — un week-end est déjà prévu en Bretagne — et créer des week-ends parents-fratries endeuillés, parce que les frères et sœurs sont souvent les grands oubliés du deuil.
Cancers de l’enfant en France : pourquoi la recherche reste vitale
Chaque année en France, environ 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer. C’est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d’un an.
Si les progrès sont réels — 80 % des enfants guérissent aujourd’hui —, il reste 20 % d’enfants pour lesquels aucun traitement efficace n’existe. Et parmi ceux qui guérissent, deux tiers conservent des séquelles à vie, parfois lourdes, parce que les protocoles sont encore largement adaptés des traitements pour adultes.
Les cancers pédiatriques restent insuffisamment financés par les laboratoires : ils sont jugés trop rares pour être rentables. C’est précisément ce vide que les associations comme Imagine for Margo comblent, en finançant directement des programmes de recherche, des essais cliniques innovants et des accompagnements pour les familles.
« Pour avoir un monde sans enfants malades, il faut soutenir la recherche. C’est indispensable. » — Nathalie
Comment se mobiliser aux côtés d’Imagine for Margo ?
Vous avez été touché par le témoignage de Nathalie ? Plusieurs façons existent pour rejoindre le combat contre les cancers pédiatriques :
- Faire un don à Imagine for Margo pour financer la recherche et les programmes de soutien aux familles.
- Participer à la course Enfants sans Cancer, événement phare qui rassemble chaque année des milliers de coureurs solidaires.
- Devenir bénévole ou proposer ses compétences (yoga, massage, lieux d’accueil) aux côtés de Dana et de ses partenaires.
- Partager les témoignages comme celui de Nathalie pour faire connaître la réalité des cancers de l’enfant et briser l’isolement des familles.
- Suivre Imagine for Margo et Dana sur les réseaux sociaux pour relayer les actions et les appels à la mobilisation.
Chaque don, chaque kilomètre couru, chaque message partagé compte. Parce qu’aucun parent ne devrait entendre les mots « votre enfant a un cancer » sans qu’une recherche soit déjà en marche pour le sauver.