À 14 ans, Hoel aimait la montagne, les sciences et la pâtisserie. En septembre 2020, un sarcome d’Ewing a tout bouleversé. Hoel est parti en août 2022. Aujourd’hui, son papa Jean-Luc Célérié-Mangin, 54 ans, court, se mobilise et porte sa mémoire au sein de l’association Marie Notre Étoile, partenaire d’Imagine for Margo. Son combat : faire avancer la recherche pour que demain, plus aucun enfant ne quitte sa famille à cause d’un cancer.
« Tout allait bien » : le diagnostic qui change tout
Hoel avait 14 ans. Il commençait à se plaindre de légères douleurs au ventre, surtout la nuit. Rien d’alarmant en apparence. Mais quand la famille consulte après les vacances, en septembre 2020, le verdict tombe : c’est grave.
L’orientation est rapide vers l’Institut Curie, qui pose le diagnostic d’un sarcome d’Ewing. Le protocole classique s’enchaîne : chimiothérapie, intervention, radiothérapie. Un parcours d’environ un an censé conduire à la guérison. Mais Hoel présente déjà des métastases, et pour ce type de cancer pédiatrique, il n’existe pas aujourd’hui de traitement véritablement adapté à cette situation.
La famille tente alors d’autres protocoles, parfois plus innovants. Certains apportent de vrais répits : un séjour au ski, un voyage d’une semaine, des moments précieux en famille. Puis les effets secondaires deviennent plus lourds que les bénéfices. Le traitement est interrompu. Hoel rejoint les étoiles en août 2022.
Le Mont Blanc, un rêve réalisé en famille
Avant la maladie, Hoel partageait avec son papa et son parrain une passion : la montagne. Trois mois avant le diagnostic, ils avaient gravi ensemble le Mont Blanc du Tacul, leur premier sommet d’alpinisme. Le Mont Blanc devait être l’étape suivante.
Pendant le combat d’Hoel, l’association Rêves a permis de réaliser quelque chose d’extraordinaire : un survol en hélicoptère du Mont Blanc, en famille. Sur la photo, le sourire d’Hoel dit tout.
« D’avoir, quelque part, réalisé un rêve, c’était fabuleux. Et de le vivre en famille, c’était exceptionnel. C’est quelque chose d’immémorable, qu’on ne peut pas nous enlever. »
Un an après le départ d’Hoel, Jean-Luc est monté au sommet du Mont Blanc avec le parrain de son fils. Une ascension chargée d’émotions mêlées : l’absence physique, et en même temps la certitude qu’Hoel était là.
« Cette ascension a contribué à basculer dans quelque chose de plus positif, à me reconstruire un peu comme Notre-Dame qui a pris son temps, qui pouvait être écroulée et qui, finalement, est de nouveau là. Nous, on a encore toutes nos failles, mais on est là et on avance. »
Courir pour l’espoir : la rencontre avec Imagine for Margo
Jean-Luc courait depuis longtemps, une à deux fois par semaine, avec déjà plusieurs semi-marathons et marathons à son actif. Mais il courait pour lui, pour le dépassement personnel. La maladie d’Hoel a tout changé.
C’est pendant le combat de son fils qu’il découvre Imagine for Margo, avec « une très grosse lueur d’espoir ». L’association finance la recherche, fédère les grandes équipes scientifiques en France et en Europe, et organise des courses solidaires. Sa première vraie collecte ? La Course de la Jonquille de l’Institut Curie, en mars 2022, qu’il termine en marathon.
Quelques semaines plus tard, il participe à Enfants sans Cancer pour la première fois. Le choc émotionnel est immense.
« Là, vraiment, je courais pour l’espoir pour mon fils. Enfants sans Cancer, c’est une course magique. Il y a beaucoup d’union autour de la cause : ceux qui courent, les familles, les enfants qui se battent, la mémoire de nos enfants étoilés. Et la présence des chercheurs, qui repartent revigorés. C’est très fort. »
25 000 € collectés = 6 mois de recherche financés
Quand Hoel est décédé, la famille a ouvert une collecte au profit de l’Institut Curie. Grâce à la générosité des proches, des amis et des collègues, 25 000 € ont été réunis et remis aux équipes de recherche.
En échangeant avec l’oncologue, Jean-Luc a compris ce que cette somme représentait concrètement : six mois de financement pour un chercheur. Une révélation.
« On a compris que c’était réel, que ça avait une utilité. Et on a découvert que les chercheurs portent à la fois la casquette de scientifique et celle de chef d’équipe : trouver les financements, remplir des dossiers… au détriment de la recherche elle-même. Imagine for Margo a ce levier de casser les barrières et de simplifier ce qui est complexe, pour qu’on puisse accélérer. »
Marie Notre Étoile : devenir « un booster » d’Imagine for Margo
Cette année, Jean-Luc a intensifié son engagement en rejoignant l’association Marie Notre Étoile, qui rassemble une quinzaine de bénévoles actifs, principalement en région parisienne (Hauts-de-Seine, Yvelines), mais aussi au-delà.
« Imagine for Margo, c’est la grande fusée qui sait où elle va, qui donne le cadre, l’excellence scientifique, la bonne utilisation des fonds. Nous, Marine Notre Étoile, on est un booster à notre niveau, mais déjà important. On dialogue avec les collectivités, les entreprises, on participe à des événements ou on organise les nôtres. Notre but : sensibiliser et collecter des fonds pour la recherche. »
En 2024, Jean-Luc s’est lancé un défi particulier : courir le 10 km des Jeux Olympiques pour Tous. Sur sa casquette, en plus du prénom d’Hoel, ceux d’autres enfants : guéris, malades, étoilés.
« Les enfants, c’est notre avenir. Et quoi de plus noble que de prendre soin de notre avenir ? »
Cancers pédiatriques : pourquoi la recherche a besoin de vous
Le témoignage de Jean-Luc rappelle une réalité encore trop méconnue. Les cancers pédiatriques restent insuffisamment médiatisés, alors qu’ils représentent un véritable enjeu de société et de santé publique.
Quelques chiffres pour comprendre :
- 2 500 enfants et adolescents sont touchés chaque année en France par un cancer.
- 30 000 enfants sont concernés à l’échelle européenne.
- Entre 80 et 100 types de cancers pédiatriques différents existent : il s’agit donc de cancers rares et spécifiques, qui nécessitent une recherche dédiée.
- Le taux de guérison atteint aujourd’hui de 80 %. C’est encourageant, mais cela signifie aussi qu’un enfant sur cinq ne guérit pas.
Pendant longtemps, les enfants malades ont bénéficié de chimiothérapies développées pour les adultes. Or, comme le souligne Jean-Luc, les cancers de l’enfant n’ont rien à voir avec ceux de l’adulte : ils surviennent très tôt dans la vie, sur des cellules jeunes, et appellent des traitements véritablement adaptés.
Aujourd’hui, le financement public consacré à la recherche sur les cancers pédiatriques en France reste limité. La société civile a un rôle décisif à jouer pour changer d’échelle. Imagine for Margo, avec ses partenaires européen qui participent à Fight Kids Cancer, finance des programmes de recherche d’envergure européenne. Mais la recherche a besoin d’aller vite : les enfants ne peuvent pas appuyer sur pause pendant que la science avance.
Go, Fight, Win : se mobiliser pour un monde sans cancer pédiatrique
Quand on lui demande ce que représente le message de Margaux — Go, Fight, Win — Jean-Luc répond sans hésiter.
« Go, c’est partir dans l’action, réagir. Fight, c’est oser affronter ce qui ne va pas être facile, et trouver en soi et autour de soi les solutions et le soutien. Win, c’est le résultat final : changer les choses. C’est un message universel. »
À celles et ceux qui hésitent à s’engager, son message est clair : chacun peut agir, à son échelle.
Comment vous pouvez agir avec Imagine for Margo
- Faire un don, en tant que particulier ou entreprise, pour financer directement la recherche sur les cancers pédiatriques.
- Participer aux courses solidaires, et notamment à Enfants sans Cancer, pour collecter des fonds tout en partageant un moment d’unité avec les familles, les chercheurs et les enfants.
- Relayer la cause auprès de votre entourage, de votre entreprise ou de vos réseaux pour que les cancers pédiatriques deviennent enfin un sujet pleinement compris par tous.
Aux familles qui traversent la maladie, Jean-Luc adresse un dernier message :
« N’ayez pas peur, trouvez du soutien. Au début, on est trop pris dans la tempête, ce n’est pas facile d’accepter ou de demander de l’aide. Mais il y a des associations qui peuvent vous accompagner, en plus de votre entourage. N’hésitez pas. »
Hoel aimait la vie, la curiosité, la montagne. Sa combativité accompagne aujourd’hui chaque foulée de son papa. En soutenant Imagine for Margo, vous rejoignez cette force collective qui fait avancer la recherche, accélère les découvertes et ouvre, pour des milliers d’enfants, le chemin vers la guérison.
→ Faites un don à Imagine for Margo
→ Inscrivez-vous à Enfants Sans Cancer
→ Rejoignez la communauté Imagine for Margo
Article rédigé par Maxime Roques, responsable communication de l’association Imagine for Margo