Le plan national 2026-2030 pour les aidants fait écho au projet FOURMIS
Le 23 juin 2026, l’Institut national du cancer (INCa) a lancé un plan national 2026-2030 pour mieux identifier et accompagner les aidants de personnes atteintes de cancer. Chez Imagine for Margo, cette annonce résonne particulièrement : depuis 2023, le projet FOURMIS, mené avec l’IMT Business School et financé par l’INCa, étudie en profondeur le vécu des parents aidants d’enfants atteints de cancer. Après trois ans de recherche, ses conclusions rejoignent largement les priorités du plan national — et ouvrent la voie à des solutions concrètes pour les familles.
Un plan national pour mieux reconnaître les aidants en cancérologie
Le 23 juin 2026, l’INCa a dévoilé un plan d’action quinquennal destiné aux proches aidants de personnes atteintes de cancer. Son objectif : mieux les repérer, renforcer leur accompagnement tout au long du parcours de soins, et faciliter leur accès aux dispositifs de soutien existants, afin de préserver leur santé et leur qualité de vie (Vidal, 23 juin 2026).
Ce plan s’appuie notamment sur le Baromètre proches aidants « cancer » publié par l’INCa, qui documente les profils et les besoins de cette population encore mal identifiée par les institutions (INCa). Sur le plan légal, des dispositifs existent déjà : le congé de présence parentale permet à un parent de s’arrêter de travailler jusqu’à 310 jours ouvrés (répartis sur trois ans maximum) pour rester auprès d’un enfant dont l’état de santé nécessite une présence soutenue, avec une protection contre le licenciement pendant cette période (Santé.fr).
Mais un cadre légal ne suffit pas à couvrir la réalité vécue au quotidien par ces parents. C’est précisément ce qu’a cherché à documenter le projet FOURMIS, porté par Imagine for Margo depuis 2023.
FOURMIS : trois ans de recherche sur les parents aidants d’enfants atteints de cancer
Chaque année en France, environ 2 200 enfants et adolescents de moins de 18 ans apprennent qu’ils ont un cancer. Si le taux de survie à cinq ans dépasse aujourd’hui 80 %, le cancer reste la première cause de mortalité par maladie chez l’enfant de plus d’un an (INCa). Derrière chacun de ces diagnostics, il y a un ou plusieurs parents qui deviennent, du jour au lendemain, aidants à plein temps.
C’est pour comprendre cette réalité qu’Imagine for Margo a lancé, en partenariat avec l’IMT Business School et financé par l’Institut National du Cancer (référence INCA_18639), le projet FOURMIS. Coordonné par Anne-Laure Delaunay, maîtresse de conférences à l’IMT-BS, en collaboration avec Jamila Lahmar (doctorante Paris Saclay) et les professeures Amélie Clauzel et Nathalie Raulet-Croset, le projet explore depuis 2023 le rôle que peuvent jouer les technologies numériques dans l’accompagnement des parents aidants — non pas en imposant des outils aux familles, mais en partant de leur vécu réel pour comprendre où le numérique s’insère, ou non, dans leur quotidien.
Trois ans de terrain ont permis de réunir une matière rare : 81 récits narratifs collectés auprès de familles, 37 entretiens semi-directifs, 3 135 posts Instagram analysés et 44 solutions numériques comparées.
« Être parent aidant, c’est travailler » : ce que révèle la recherche
Le premier enseignement du projet FOURMIS est aussi le plus frappant : être parent aidant d’un enfant atteint de cancer, c’est exercer un travail réel, multidimensionnel, mais largement invisible aux yeux des institutions et de la société. Une mère interrogée dans le cadre de l’étude résume cette réalité en une phrase : « Je deviens à la fois le taxi de mon enfant, son infirmière parce que je dois lui donner des médicaments, sa maîtresse parce que je l’accompagne sur la scolarité… »
La recherche identifie trois dynamiques qui structurent ce travail invisible. D’abord, un travail informationnel intense : gérer, filtrer, interpréter et transmettre en continu des flux d’informations complexes, entre les soignants, les administrations, l’école, les proches et l’employeur. Ensuite, la construction d’un système d’information personnel : en l’absence de dispositifs adaptés, chaque parent invente seul ses propres outils et réseaux pour tenir. Enfin, des besoins qui évoluent dans le temps : les attentes ne sont pas les mêmes au moment du diagnostic, pendant les traitements, au retour à domicile, ou dans la phase de reconstruction — une temporalité que les dispositifs existants peinent à suivre.
Un parcours en cinq phases que les dispositifs actuels peinent à suivre
Le projet FOURMIS a mis en évidence que le vécu des parents aidants ne suit pas le calendrier médical de la maladie, mais des phases subjectives propres, marquées par des ruptures que l’accompagnement institutionnel reconnaît encore mal.
La rupture correspond au choc du diagnostic, quand les parents, sidérés, doivent absorber en très peu de temps un volume d’informations considérable. Vient ensuite devenir aidant, une transition où le parent apprend, souvent sans accompagnement structuré, à endosser un rôle nouveau dans l’urgence. S’installent alors les routines : la vie s’organise autour des traitements, mais le travail, la fratrie et le couple doivent continuer d’exister, faisant de la délégation un enjeu central. Les retours — à domicile, à l’école, au travail — forment une phase paradoxalement difficile, marquée par un vide après l’intensité hospitalière. Enfin, la reconstruction est le moment où les familles tentent de retrouver une vie normale, et parfois de s’engager à leur tour pour d’autres familles.
Des ateliers pour co-construire des solutions concrètes
En 2026, le projet FOURMIS est entré dans une phase participative : soumettre ces analyses aux parents eux-mêmes pour construire ensemble des réponses concrètes. Quatre ateliers ont réuni des familles concernées — un atelier en présentiel le 2 avril 2026, puis trois ateliers en visioconférence les 8 avril, 22 avril et 6 mai 2026 — autour d’une question simple : si vous deviez aider un autre parent aidant aujourd’hui, quels dispositifs seraient les plus utiles ?
Les priorités identifiées suivent les cinq phases du parcours d’aidance. À la rupture, les parents demandent des guides pratiques disponibles dès le diagnostic (parcours de soins, droits, logement autour de l’hôpital, ressources associatives). En devenant aidant, ils souhaitent des espaces d’échange informels à l’hôpital et un système de « parent-partenaire » expérimenté. Dans les routines, ils réclament des outils pour déléguer la logistique du quotidien et des moments de répit sécurisés à l’hôpital. Pour les retours, ils demandent des webinaires pour préparer la reprise du travail et de l’école, incluant la sensibilisation des employeurs. Et dans la reconstruction, ils plébiscitent des dispositifs d’engagement associatif et des temps de répit comme le week-end Dana Escape.
Vers FOURMIS 2 : de la recherche à l’action
Les ateliers ont confirmé une conviction partagée par l’équipe de recherche et Imagine for Margo : la recherche ne vaut que si elle se traduit en actions tangibles pour les familles. C’est l’ambition du projet FOURMIS 2, dont le dossier de financement est actuellement en préparation auprès de l’INCa. L’objectif est de passer de la connaissance à la création, en développant, testant et diffusant des livrables concrets à partir des priorités identifiées par les parents : guides pratiques pour chaque étape du parcours d’aidance, formations et webinaires pour les parents, leurs proches et leurs employeurs, dispositif de pair-aidance structuré, et outils de bilan pour accompagner la phase de reconstruction.
Quand la recherche de terrain rejoint la politique nationale
Le plan national 2026-2030 de l’INCa et les trois années de terrain du projet FOURMIS convergent sur un même constat : les aidants restent mal identifiés et mal accompagnés dans la durée, alors même que des dispositifs légaux existent. Là où le plan national fixe un cap institutionnel, FOURMIS apporte une cartographie fine et vécue des besoins réels des parents d’enfants atteints de cancer — un public spécifique, différent des proches aidants de patients adultes, avec ses propres ruptures et ses propres urgences.
Cette proximité entre recherche de terrain et politique publique est une opportunité : les enseignements de FOURMIS, et demain les livrables de FOURMIS 2, ont vocation à nourrir concrètement la mise en œuvre du plan national auprès des familles concernées par le cancer pédiatrique.
Foire aux questions
Qu’est-ce que le projet FOURMIS ?
FOURMIS est un projet de recherche mené de 2023 à 2026 par Imagine for Margo et l’IMT Business School, financé par l’Institut National du Cancer, qui étudie le vécu des parents aidants d’enfants atteints de cancer et le rôle que pourrait jouer le numérique dans leur accompagnement.
Combien d’enfants sont touchés par le cancer chaque année en France ?
Environ 2 200 enfants et adolescents de moins de 18 ans sont diagnostiqués chaque année en France. Le taux de survie à cinq ans dépasse 80 %, mais le cancer reste la première cause de mortalité par maladie chez l’enfant de plus d’un an.
Quel est le rôle d’Imagine for Margo dans ce projet ?
Imagine for Margo est partenaire du projet FOURMIS depuis son origine, aux côtés de l’INCa qui en assure le financement, de l’IMT Business School, de l’Université Paris Saclay et de l’IAE Paris Sorbonne.
Qu’est-ce que le plan national 2026-2030 de l’INCa pour les aidants ?
C’est un plan d’action quinquennal lancé le 23 juin 2026 par l’Institut national du cancer, visant à mieux identifier les proches aidants de patients atteints de cancer, renforcer leur accompagnement et faciliter leur accès aux dispositifs de soutien.
Quels dispositifs existent aujourd’hui pour les parents aidants ?
Le congé de présence parentale permet de s’arrêter de travailler jusqu’à 310 jours ouvrés sur trois ans maximum, avec une protection contre le licenciement. Ces dispositifs légaux ne couvrent toutefois pas l’ensemble des besoins identifiés par les parents dans le cadre du projet FOURMIS.
Comment suivre ou soutenir le projet FOURMIS ?
Les parents aidants et les personnes souhaitant être informées des suites du projet, bénéficier des ressources à venir ou contribuer à la réflexion peuvent écrire à communication@imagineformargo.org.
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