Dans la lignée de notre série Face au Cancer, Victoire a accepté de partager son histoire. Celle de Raphaël, son petit frère de 13 ans, diagnostiqué d’une leucémie aiguë myéloblastique le 17 juillet 2023, et parti en 2024. Celle d’une famille « force, courage et amour ». Celle, aussi, d’une grande sœur devenue porte-voix d’une cause qu’elle ignorait avant qu’elle ne s’invite dans sa vie : les cancers pédiatriques.
Le 17 juillet 2023 : « Comme un coup sur la tête »
Ce jour-là, Victoire travaille pour une ONG à Paris quand son père l’appelle. « Ma chérie, il faut que je te dise quelque chose. Je suis aux urgences avec Raphaël, ton frère a une leucémie. On ne sait pas encore laquelle, mais elle semble très agressive. »
Quelques heures plus tard, à l’hôpital, le myélogramme confirme le diagnostic : leucémie aiguë myéloblastique (LAM). Une forme agressive, plus fréquente chez l’adulte que chez l’enfant.
« Je n’étais pas sensibilisée. Je savais que la leucémie était un cancer du sang. Je ne savais pas qu’il y en avait plusieurs. Je ne savais pas à quel âge les enfants pouvaient être touchés. Je ne savais pas comment la recherche était financée. Je savais absolument rien. »
Cette méconnaissance, Victoire en a fait un moteur. « Je veux secouer les gens gentiment. Il y a énormément de causes dans le monde, mais les enfants, ça reste l’avenir. »
Raphaël, « un petit garçon lumineux »
Avant la maladie, Raphaël était un enfant attentionné, à l’humour pince-sans-rire, qui touchait toujours juste parce qu’il connaîssait bien les siens. Pendant la maladie, sa dignité frappe son entourage.
« Son corps a énormément changé chaque mois. Mais son humeur aussi… et il ne se plaignait jamais. Un petit garçon digne, tellement digne et mature. À peine 13 ans. Je ne comprends pas comment il a fait. »
Raphaël gardait ses passions : les mangas, Naruto, les jeux vidéo — surtout les jeux vidéo, qui le maintennait en lien avec ses copains. Victoire se souvient avec tendresse de l’entendre rire, parler, « insulter » ses amis en ligne. « Ça me faisait du bien de l’entendre juste être un enfant pré-ado de son âge. »
Le ski, l’école, et les lumières adressées au ciel
Quand sa classe de quatrième part en sortie ski sans lui, ses camarades organisait un moment hommage : chacun tient une lettre du prénom de Raphaël, illuminée, levée vers le ciel. « C’était magnifique. »
« Ohana » : la famille comme symbole
Dans la chambre d’hôpital, un mot revennait comme un fil rouge : Ohana. Tiré de Lilo & Stitch, ce mot hawaïen signifie famille. « Famille signifie que personne ne peut être abandonné ni oublié. »
Pour Victoire, cette dernière partie compte plus que tout. Raphaël, par petites touches, faisait passer ce message : il ne voulait pas être oublié. « De toute façon, impossible qu’il le soit. Il est partout, toujours avec nous. »
Une infirmière l’a résumé en trois mots, le jour de son décès : force, courage et amour.
Dormir auprès de lui : un acte de confiance
Très vite, l’hôpital autorise la fratrie à dormir avec Raphaël. Pour Victoire, c’est un cadeau. « Je me suis sentie très touchée qu’il me fasse confiance. C’était un pré-ado, c’était rentrer dans son intimité. » Elle devient la « personne relais », celle qui prend le relais entre les parents.
La soirée du 3 octobre 2023 : Ken, Barbie et deux heures à parler dans le noir
Parmi tous les souvenirs, un revient comme une évidence quand Victoire relit son journal. Ce soir-là, dans la chambre stérile, Raphaël met la chanson I’m Just Ken de Ryan Gosling et se met à danser, T-shirt bleu, sans cheveux.
« Filme-moi. »
Il joue la comédie, l’homme blessé. Puis : « À ton tour. Toi, tu vas faire Barbie. » Victoire danse en blouse, masque et charlotte, sur le lit. Les infirmières entrent et sortent. Raphaël manque plusieurs fois de s’arracher ses fils. « On n’était pas très prudents, mais il faut vivre. »
Ils parlent ensuite deux heures dans le noir. De voyages — « Le Japon », dit Raphaël. De projets — « Peut-être un restaurant qui s’appellera À la carte de Raphaël ». De rires. C’est cette lumière-là que Victoire veut transmettre.
Un film pour le faire exister autrement
Issue du domaine artistique, Victoire a choisi de rendre hommage à son frère par ce qu’elle sait faire : faire passer des émotions. Ni documentaire pur, ni animation : un film hybride qui fusionne les deux, parce que Raphaël aimait les mangas, et parce qu’elle voulait montrer sa lumière sans tomber dans le pathos.
Le film s’ouvre sur une photo de Raphaël sur le lac d’Annecy, en mai 2023 — trois mois avant le diagnostic. Pas de voix, juste son rire, son regard pétillant, son sourire prêt à faire une bêtise. Sur l’affiche : son visage. « C’est ce que tu veux que les gens voient, Victoire : c’est son visage. »
Victoire a aussi transformé deux mots dans son journal. Cancer et mort sont devenus « imprévu ». « L’imprévu du quotidien de cette dernière année de ma vie, c’était le cancer de mon frère. »
Les cancers pédiatriques en France : des chiffres qu’il faut connaître
Comme Victoire, beaucoup découvrent la réalité des cancers pédiatriques au moment du diagnostic. Voici ce qu’il faut retenir :
- 7 enfants par jour sont diagnostiqués d’un cancer en France.
- Cela représente environ 2 500 nouveaux cas chaque année.
- 500 enfants en décèdent chaque année.
- Le cancer reste la première cause de mortalité par maladie chez les enfants en France.
Raphaël fait malheureusement partie des 500 enfants emportés en 2024.
Derrière chaque chiffre, il y a un visage, une famille, des projets, un futur. C’est pour cela qu’il faut continuer à financer la recherche, à former les soignants, à accompagner les familles, et à faire connaître ces réalités.
Imagine for Margo : la recherche, l’accompagnement, et le lien
Victoire a découvert Imagine for Margo – Children without Cancer à l’hôpital. D’abord par la course Enfants sans Cancer, puis en se renseignant sur les missions concrètes de l’association.
« C’est lever des fonds pour la recherche chaque année avec la course, qui est l’événement solidaire de l’année. Mais c’est aussi un accompagnement des familles, des enfants, au jour le jour dans les hôpitaux. C’est un vrai soutien. Et juste savoir qu’on n’est pas seuls. »
L’association finance des programmes de recherche européens dédiés aux cancers pédiatriques et accompagne les familles dans leur quotidien hospitalier.
Comment se mobiliser ? L’appel de Victoire
Victoire est claire : la mobilisation doit être collective, et chacun peut agir à son niveau.
S’inscrire au registre des donneurs de moelle osseuse
Quand Raphaël a eu besoin d’une greffe de moelle osseuse, Victoire a découvert qu’elle pouvait être donneuse. Elle s’est inscrite, et continue depuis à sensibiliser autour d’elle.
« Si vous avez entre 18 et 35 ans, il faut s’inscrire dans le registre des donneurs de moelle osseuse. »
L’inscription se fait en ligne, sur le site de l’Agence de la biomédecine (dondemoelleosseuse.fr).
Participer à la course Enfants sans Cancer
Chaque année, la course Enfants sans Cancer rassemble des milliers de coureurs et marcheurs à Paris et Saint-Cloud pour financer la recherche pédiatrique. « On arrive presque aux 3 millions d’euros récoltés pour la recherche. »
Faire un don à Imagine for Margo
Chaque don, ponctuel ou régulier, finance directement la recherche et l’accompagnement des familles.
Partager, parler, sensibiliser
« Vous êtes des super-héros, il faut que vous le disiez. Parce que vous les voyez dans les films, vous les admirez. Mais nous, c’est vous qu’on admire quand vous êtes dans le combat comme ça. Donc ne lâchez rien. »
« Tu te bats pour nous, Raphaël. — Oui, mais je me bats pour moi aussi »
C’est l’une des dernières phrases que Raphaël a verbalisées. Une phrase qui, à elle seule, résume sa dignité, sa lucidité, et la force qu’il a transmise à sa famille.
Aujourd’hui, Victoire continue le combat. Pour Raphaël. Pour les 500 enfants qui ne sont plus là. Pour les 2 500 qui sont diagnostiqués chaque année. Pour que, tout simplement, les cancers pédiatriques n’existent plus.
Ohana. Personne ne peut être oublié.
Agissez avec Imagine for Margo