Le contexte sanitaire de 2020 ne nous a pas empêchés de poursuivre nos actions de mobilisation pour accélérer la recherche, afin de répondre à notre priorité : accélérer la recherche pour guérir tous les enfants atteints de cancer. En présentiel, ou en virtuel, Patricia Blanc, notre Présidente Fondatrice, qui fait partie de plusieurs groupes de travail français et européens, s’est mobilisée à l’échelle française et européenne.
Découvrez ci-dessous le détail de nos actions, en France et en Europe, qui ont contribué notamment :
– en France, au lancement avec l’Institut National du Cancer et trois collectifs associatifs, d’un consortium de onze équipes de recherche françaises sélectionnées pour travailler sur les causes et origines des cancers pédiatriques (3,6 millions d’euros alloués par le Ministère de la Recherche). Après le financement en 2019 d’un large appel à projet sur le partage des données en onco-pédiatrie, ce consortium inédit (jamais réalisé par l’INCA auparavant) vise à renforcer la compréhension des cancers pédiatriques et donc mieux les soigner.
– en Europe, après 5 ans de mobilisation avec la SIOPE et les associations de CCI-Europe, la Commission européenne a enfin annoncé fin novembre 2020 la modification de la réglementation sur les médicaments pédiatriques. Plusieurs de nos demandes, visant à accélérer le développement des médicaments pédiatriques par les laboratoires, ont été prises en compte dans les changements envisagés. Aussi, les spécificités des cancers pédiatriques sont prises en compte dans la nouvelle stratégie des laboratoires pharmaceutiques publiée en novembre 2020.
En France
NOTRE OBJECTIF : que le cancer des enfants fasse partie des priorités nationales de santé et que des synergies soient créées entre les différents acteurs de la recherche pour aller plus vite et partager les connaissances
LES OPPORTUNITÉS ET NOS ACTIONS :
– En février nous avons organisé la 7e édition de notre colloque FAST au Palais du Luxembourg, afin de réunion les acteurs majeurs de la recherche en oncologie pédiatrique en France : médecins, chercheurs, institutionnels, parlementaires, industriels du médicament, Fondations, associations et familles étaient présents pour participer aux échanges. Le programme de la journée fut riche : présentation d’avancées de la recherche, témoignages, et discussions autour de plusieurs enjeux majeurs identifiés pour que la recherche avance plus vite. Lire le résumé du colloque.
– Suite à l’obtention d’un budget supplémentaire de 5 Millions d’euros par le Ministère de la recherche fin 2018 pour la recherche fondamentale en oncologie pédiatrique, nous proposons chaque année, avec le collectif GRAVIR et deux autres collectifs associatifs, des axes de recherche pertinents et à fort impact auxquels allouer les fonds, justifiant ainsi cet effort national et démontrant l’utilité de le renouveler chaque année. Membre de la Task Force coordonnée par l’Institut National du Cancer, nous avons participé aux 7 réunions de l’année 2020 et ainsi, avons permis l’élaboration des appels à projets et actions suivantes :
- Mise en place d’un consortium surles causes et origines des cancers des enfants. Onze équipes de recherche ont été sélectionnées pour travailler ensemble et proposer des programmes de recherche sur ce thème particulièrement important pour les familles. Budget alloué de 3,6M€
- Soutenir des projets de recherche plus risqués, mais à fort potentiel de découvertes, pour que des solutions innovantes puissent être trouvées (projets « High Risk High Gain »). Budget alloué de 1M€
- Favoriser le partage informations sur les cancers pédiatriques en mettant en place un site internet exhaustif à destination des familles et des médecins
- Créer des synergies entre les pays en organisant un colloque international axé sur la recherche scientifique en 2021
- Favoriser l’échange des connaissances médicales entre chercheurs en facilitant la mobilité des jeunes chercheurs à l’international
– Tout au long de l’année nous avons continué à sensibiliser les parlementaires francais à la cause du cancer des enfants, avec le collectif GRAVIR, à travers le mouvement « Septembre en Or » et son ruban doré, mais aussi par le biais du député Michel Lauzzana, président du groupe Cancer à l’Assemblée nationale, et de la députée Véronique Trillet-Lenoir, rapporteur du plan cancer européen. Nos actions ont porté leurs fruits puisque Patricia Blanc a pu présenter à de nombreux députés français, courant septembre, la situation de la recherche sur les cancers pédiatriques, ainsi que les demandes du Collectif GRAVIR, pour qu’ils puissent, à leur échelle, agir pour aider la cause.
– Enfin, nous avons apporté des propositions pour la nouvelle stratégie décennale sur le cancer en France qui sera publiée fin décembre/Janvier 2021.
En Europe
NOTRE OBJECTIF : que le cancer des enfants ne soit pas oublié des stratégies européennes de la recherche. Plus spécifiquement, obtenir des mesures spécifiques et un budget dédié aux enfants et adolescents dans le plan cancer européen, la Mission Cancer sur la recherche et l’innovation et dans la nouvelle stratégie européenne des laboratoires pharmaceutiques.
LES OPPORTUNITÉS ET NOS ACTIONS :
– Le nouveau Plan Cancer européen et le rapport de la Mission Cancer dont Patricia Blanc a été élue membre par la Commission européenne, seront annoncés début 2021. Leurs stratégies et recommandations ont été discutées tout au long de l’année 2020 et nous avons participé aux réunions de travail pour que les spécificités des cancers des enfants soient bien prises en compte dans les mesures qui seront décidées (notamment : mieux comprendre l’origine des cancers pédiatriques, accélérer l’accès aux traitements innovants, organiser un suivi à long terme efficace, tenir compte des conséquences psychologiques et financières pour la famille). Avec les associations de Childhood Cancer International – CCI Europe – nous avons publié et diffusé largement un Position Paper dans ce sens auprès des parlementaires. Si nous sommes entendus, cela permettra d’orienter les actions et les investissements européens, mais aussi, par répercussion, les investissements français.
– La Commission Européenne a lancé une grande consultation publique mi 2020 concernant la stratégie pharmaceutique. Nous y avons répondu afin de porter l’attention de la Commission sur la nécessité et l’urgence de répondre aux spécificités et problématiques des cancers pédiatriques.Nous avons été entendus. La rapport, publié par la Commission européenne le 28 novembre, reconnait la prise en compte des besoins des cancers pédiatriques dans la stratégie des laboratoires et propose des initiatives visant à booster l’innovation et développer de nouveaux traitements.
– La Commission européenne a annoncé fin novembre 2020, la modification de la règlementation européenne sur les médicaments pédiatrique et maladies rares.Nous le demandions depuis 2015 ! Les changements proposés par la Commission Européenne vont dans le sens de nos demandes :
- accélérer le développement des médicaments pédiatriques selon les « besoins médicaux non satisfaits » ( yc cancers pédiatriques) et selon les besoins des patients (et non plus sur le développement des médicaments chez l’adulte)
- baser le développement pédiatrique selon l’action du médicament et non selon la maladie (qui n’est jamais un cancer pédiatrique) OU (par ex : le cancer des poumons n’existe pas chez l’enfant mais le médicament en cours de développement chez l’adulte pourrait aussi agir sur plusieurs cancers de l’enfant = obligation de faire un développement chez l’enfant)
– La revue des incitations accordées aux laboratoires pour la mise sur le marché des médicaments pédiatriques
– En attendant ce changement de législation essentiel, nous avons travaillé en parallèle – et continuerons de le faire – directement avec les laboratoires pharmaceutiques, les oncopédiatres et les régulateurs (EMA et FDA), par le biais de la plateforme ACCELERATE, pour prioriser les molécules innovantes chez l’adulte susceptibles d’être les plus efficaces aussi en pédiatrie (pediatric strategic forum).
ACCELERATE, dont notre présidente, Patricia Blanc, est co-fondatrice et membre du Comité Exécutif, est une plateforme multi-acteurs inédite qui réunit, ensemble, oncopédiatres, industriels du médicament, régulateurs et organisations de parents/patients, dans le but d’accélérer l’accès à de nouveaux traitements pour les enfants et adolescents atteints de cancer. Créée en 2015, elle réunit des acteurs européens mais aussi américains, canadiens et australiens.
Ainsi, l’année 2020 a été celle d’un intense travail de mobilisation, fédérant, ensemble, des associations de parents et de patients, des parlementaires, des industriels et des médecins. Les annonces déjà très prometteuses en Europe nous montrent l’importance de persévérer dans nos actions ; et nous espérons aussi que cela aura un impact important dans la Stratégie décennale sur le cancer de la France, et la stratégie européenne sur le cancer dont les rapports sont attendus début 2021. GO, FIGHT, WIN !
