« On bascule dans un autre monde quand on sait que notre enfant peut mourir. » À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, Anne-Sophie nous raconte le combat qu’elle mène avec sa fille Jeanne, atteinte d’une tumeur cérébrale, diagnostiquée en avril dernier alors qu’elle n’avait que 2 ans et demi.
Cette maman lionne nous confie ses peurs, ses doutes, le sentiment d’isolement face à la maladie… Malgré de nombreuses épreuves, elle puise une force inestimable auprès de son entourage et souligne l’importance de l’accompagnement du corps médical et le rôle crucial des associations comme Imagine for Margo.
À travers son témoignage, Anne-Sophie appelle chacun d’entre nous à se mobiliser pour améliorer la prise en charge des maladies rares, que sont les cancers pédiatriques, afin d’offrir à chaque enfant un espoir de guérison.
En 2024, Anne-Sophie a participé, en équipe, à notre course solidaire Enfants sans Cancer pour accélérer la recherche : « C’est grâce aux progrès de la recherche que notre Jeanne d’amour est sur la voie de la guérison, aidez nous à collecter des dons et venez courir avec nous ! » Rendez-vous le 28 septembre prochain à Saint-Cloud ou en connecté depuis l’endroit de votre choix et rejoignez l’élan solidaire en vous inscrivant ici.
Les tumeurs cérébrales chez l’enfant
Les tumeurs cérébrales représentent l’une des pathologies les plus redoutées et complexes affectant les enfants. Ces formations anormales, dont la nature et l’agressivité varient considérablement, nécessitent un diagnostic précoce et une prise en charge spécialisée. Malgré les progrès scientifiques, les traitements pour soigner les tumeurs cérébrales restent un véritable défi pour les équipes soignantes, tant sur le plan technique qu’humain. Il est donc nécéssaire de financer davantage la recherche sur ces types de cancers pour améliorer le pronostic vital et soutenir l’innovation pour de nouveaux traitements moins toxiques. De plus, la lourdeur de ces diagnostics, conjuguée à l’incertitude des pronostics, imposent aux familles un lourd fardeau émotionnel, soulignant la nécessité d’un soutien constant et d’une écoute attentive.
Les cancers pédiatriques considérés comme des maladies rares
Les cancers pédiatriques, incluant les tumeurs cérébrales, se classent parmi les maladies rares en raison de leur faible incidence, avec plus de 100 types différents, mais leur impact est dévastateur. Leur rareté complique la mise en place de protocoles thérapeutiques adaptés et freine l’élaboration de traitements innovants. Cette situation se traduit souvent par une prise en charge différée et un sentiment d’isolement pour les familles qui doivent affronter une maladie méconnue et incomprise. Il est donc primordial de renforcer la recherche et d’améliorer les réseaux de soins, à travers la collaboration nationale, européenne et internationale, pour offrir aux jeunes patients des perspectives de traitement et de réelles chances de guérison. Depuis 2020, Imagine for Margo a créé FIGHT KIDS CANCER, un appel à projets récurrent pour permettre aux chercheurs d’explorer de nouvelles solutions thérapeutiques afin de mieux comprendre et mieux soigner les cancers pédiatriques. Cette initiative européenne est née d’une ambition forte avec nos partenaires associatifs KickCancer et Kriisbrankanner : dynamiser la recherche en oncologie pédiatrique en finançant les chercheurs
Comment aider la recherche ?
Soutenir la recherche sur les cancers pédiatriques, et notamment les tumeurs cérébrales chez l’enfant, est essentiel pour développer de nouveaux traitements spécifiques à ces pathologies. Imagine for Margo s’engage activement à financer et promouvoir des projets de recherche innovants, en favorisant la collaboration entre chercheurs, cliniciens, industriels, pouvoirs publics et associations.
Chaque contribution, qu’il s’agisse d’un don, d’un engagement bénévole ou d’un partage de l’information, permet de se sensibiliser le plus grand nombre et de faire avancer les connaissances afin d’ouvrir la voie à de nouveaux traitements.
Rejoignez la communauté d’Imagine for Margo et mobilisez-vous à nos côtés pour offrir aux enfants atteints de ces maladies rares une chance réelle de guérison et soutenir ces familles dans leur combat pour la vie.
GO, FIGHT, WIN!