Mobilisation des acteurs de la recherche

Depuis la création de l’association, Imagine for Margo mobilise les acteurs de la recherche en France et en Europe.

POURQUOI SE MOBILISER ?

  • Les investissements publics et privés dans la recherche sur les cancers pédiatriques sont très insuffisants pour faire progresser le taux de guérison des enfants atteints de cancer, alors même que les cancers pédiatriques ont progressé de 13% entre 1980 et 2000.
  • La plupart des enfants atteints de cancer sont soignés avec des médicaments d’adulte, pas adaptés, et donc souvent peu efficaces et qui laissent parfois de lourdes séquelles à long terme à ceux qui sont guéris.
  • Entre 2011 et 2015, 70 nouveaux médicaments anti-cancer ont été approuvés pour les adultes et seulement 2 pour les enfants.
  • Seulement 10% des enfants en rechute en Europe ont accès à des traitements innovants.

NOS OBJECTIFS

  • Augmenter les investissements dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques
  • Réduire les délais d’ouverture des essais cliniques pour permettre aux enfants malades d’accéder plus rapidement à des traitements innovants potentiellement plus efficaces
  • Améliorer le Règlement pédiatrique européen pour que les industriels développent leurs molécules anti-cancer en pédiatrie et pas seulement en cancérologie adulte.
  • Faire du cancer des enfants une PRIORITÉ POUR TOUS, en France et en Europe.

NOS MOYENS POUR MOBILISER

LE COLLOQUE FAST

Chaque année, nous organisons le colloque FAST, afin de réunir les principaux acteurs de la recherche en France. L’objectif : favoriser les échanges entre les secteurs public-privé-associatif pour créer des synergies et établir des actions communes, dans le but d’accélérer la recherche.

Revoir le Colloque FAST 2024,
Découvrir le résumé du colloque 2023, 2022,  2021, 2020, 2019, 2018, 2017, 2016, 2015, 2014.

AUTRES ACTIONS EN FRANCE

  • Avec le collectif GRAVIR, créé en juillet 2017, qui réunit des professionnels de santé, des associations de patients et de parents, des fondations de recherche sur le cancer et des mouvements de sensibilisation citoyenne. Son objectif est d’alerter l’opinion et les différentes parties prenantes sur l’urgence d’agir plus vite et mieux, tant au niveau du diagnostic que de la prise en charge, du traitement et du suivi des cancers des enfants et des jeunes. 
  • Avec la plateforme IMPACT, initiée par le LEEM – Les Entreprises du Médicament – qui réunit plusieurs associations de parents, des médecins et des industriels pour travailler ensemble sur la cause du cancer des enfants.

NOTRE IMPLICATION EN EUROPE ET À L’INTERNATIONAL

  • Imagine for Margo est membre de CCI Europe, le plus grand réseau mondial d’associations sur la cause du cancer des enfants, avec qui elle mobilise les politiques en Europe afin que le cancer des enfants ait une place majeure dans les axes prioritaires de la Mission Cancer, du Plan Cancer européen et de Horizon Europe 2021-2027.
  • Imagine for Margo travaille en étroite collaboration avec la SIOPE – Société Européenne d’Oncologie Pédiatrique – seule organisation pan-européenne représentant tous les professionnels de santé travaillant dans le domaine des cancers de l’enfant et de l’adolescent
  • Imagine for Margo est membre fondateur de ACCELERATE, plateforme multidisciplinaire qui réunit des académiques, des industriels, des régulateurs et des associations de parents.
  • Patricia Blanc est membre du Comité Pédiatrie de l’AACR – American Association for Cancer Research.

LES 10 PLUS BELLES AVANCÉES FRANÇAISES AUXQUELLES NOUS AVONS CONTRIBUÉ : 

  1. Les cancers pédiatriques sont désormais inclus formellement dans la nouvelle stratégie décennale contre le cancer en France. 
  2. Augmentation du budget accordé par le Parlement à la recherche contre le cancer des enfants. 
  3. Vote de la loi N° 2019-180 de Nathalie Evy-Elimas du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli. 
  4. Mise en place par l’INCa d’un consortium sur les causes et origines des cancers des enfants.
  5. Mise en place du programme « High Risk High Gain » par l’INCa, pour soutenir des projets de recherche plus risqués, mais à fort potentiel de découvertes.
  6. Mise en place par l’INCa d’un programme transversal de partage des données en onco-pédiatrie.
  7. Mise en place avec l’ANSM d’une procédure accélérée d’autorisation des essais cliniques (Fast Track) pour les traitements innovants. 
  8. Passage de 310 à 620 jours continus de congés pour les parents d’un enfant atteint d’un cancer.
  9. Augmentation des droits et assouplissement de l’obtention de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
  10. Co-fondateur du collectif GRAVIR et du collectif IMPACT.

LES 10 PLUS BELLES AVANCÉES EUROPÉENNES AUXQUELLES NOUS AVONS CONTRIBUÉ : 

  1. En 2020, le 1er plan cancer européen intègre une partie dédiée à la pédiatrie et à l’amélioration de la qualité de vie des enfants guéris. 
  2. En 2020, la  mission Cancer aboutit à 11 recommandations en matière de recherche et innovation, dont une spécifiquement dédiée à la pédiatrie.
  3. En 2020, demande de la Commission européenne afin de modifier le règlement sur les médicaments pédiatriques. 
  4. En 10 ans, 8 interventions de notre présidente au Parlement européen pour plaider la cause des enfants. 
  5. En 10 ans, Imagine for Margo est co-auteur de 14 publications de recherche scientifiques dans les journaux prestigieux (Lancet oncology, European Journal of cancer, ..). 
  6. En 2019, notre présidente rejoint les groupes de travail “Recherche et innovation” et  “european public affairs” du réseau d’associations européennes CCI-Europe pour porter la pédiatrie en haut de l’agenda européen. 
  7. En 2018, ACCELERATE  “nouveau business model pour investir en pédiatrie” aboutit à la création de DAY ONE aux Etats-Unis , start up dédiée aux cancers des enfants.
  8. En 2016, vote d’une résolution du Parlement européen afin que les laboratoires investissent davantage dans les cancers de l’enfant.
  9. En 2011, pour la 1ere fois ensemble, les acteurs se mobilisent avec pour objectif commun : accélérer le développement de médicaments pour les cancers de l’enfant et de l’adolescents.
  10. En 2015, la plateforme ACCELERATE est créée, puis deviendra une entité juridique qui s’étend aujourd’hui à l’international.

Voir l’impact de nos actions de mobilisation en 10 ans.